Samen beslissen en keuzetools in de dermatologie

Artikel in PDF

Shared decision making, oftewel samen beslissen, is een steeds belangrijker begrip in de medische wereld. In de dermatologie in Nederland werkt men nog weinig met dit concept en eventuele middelen ter ondersteuning hiervan. De vraag is wat samen beslissen voor ons kan betekenen. Zijn we collectief onbewust onbekwaam? Of denken we dat de dermatologie wezenlijk anders is dan andere disciplines en is de rol van samen beslissen derhalve beperkt? Hebben patiënten en behandelaars eigenlijk wel behoefte om samen te beslissen? Vrezen we dat dit te veel tijd kost? Of wordt samen beslissen al optimaal toegepast in de dagelijkse praktijk? Worden patiënten meer therapietrouw als ze vaker een keuze meemaken? Om binnen de dermatologie op zijn minst deze discussie op gang te brengen, lichten we graag het concept en de mogelijkheden toe. Vervolgens zijn we erg benieuwd naar de mening en ideeën van de lezers hierover.

De definitie van samen beslissen (door Elwyn et al.) luidt, vrij vertaald, als volgt: “een aanpak waarin behandelaars en patiënten het best beschikbare medisch bewijs samen delen wanneer ze voor een medische beleidskeuze staan. Patiënten worden daarbij gestimuleerd alle opties te overwegen om een geïnformeerde voorkeur te vormen.” [3] Keuzes spelen niet alleen een rol bij behandelingen maar bijvoorbeeld ook bij diagnostiek. Voor het gemak zullen we de term behandelkeuzes hanteren. In tabel 1 staan de vier stappen van samen beslissen uitgewerkt.

Samen beslissen leidt tot meer kennis bij patiënten over de behandelmogelijkheden en meer tevredenheid met de gekozen behandeling. [4] Er is goed wetenschappelijk bewijs dat patiënten die gebruik maakten van een keuzehulp een beter onderlegde keuze maakten, verbeterde kennis hadden en een
betere inschatting maakten van de gevolgen van een behandeling. [4] Het vermindert het aantal patiënten dat geen keuze kan maken en leidt op die manier tot een meer gepersonaliseerde behandeling en tot patiëntempowerment, oftewel, het versterkt de positie van de patiënt.

Gezamenlijke besluitvorming blijkt vooral meerwaarde te hebben bij zogeheten ‘voorkeursgevoelige’ beslissingen. Dit zijn beslissingen waarbij meerdere opties medisch gezien passend of acceptabel zijn en de waardering van het proces en/of de uitkomsten per persoon verschillend kunnen zijn. [3] Voor een groot deel bepalend voor de ervaren ernst van de aandoening, naast de objectieve ernst, is de subjectieve beleving van de klachten zoals jeuk, pijn en psychische impact van de aandoening. Dit kan invloed hebben op beslissingen. De persoonlijke waarden van de patiënt en persoonlijke gevolgen van een keuze spelen hierin een prominente rol en neemt de patiënt actief mee in het besluitvormingsproces. Dit maakt dat er echt sprake is van sámen overwegen en besluiten. In de dermatologie komen voorkeursgevoelige beslissingen veelvuldig voor. Er zijn vaak meerdere behandelopties, waarbij de best passende behandeling voor een patiënt afhankelijk is van medische effecten (zoals effectiviteit, risico’s en bijwerkingen), praktische effecten (bijvoorbeeld behandelschema, thuisof dagbehandeling, benodigde hulp van derden) en persoonlijke ervaring (invloed van het cosmetisch resultaat, invloed op het sociale leven, persoonlijke beleving van de behandeling).

Het effect van dermatologische behandelingen is vaak voor een belangrijk deel afhankelijk van de therapietrouw van de patiënt. Goede voorlichting en samen beslissen lijken te resulteren in een patiënt die meer achter de behandelkeuze staat. Ondanks dat er tot nu toe geen sterk bewijs is gevonden dat samen beslissen (met behulp van keuzetools) de therapietrouw verhoogt, lijkt dit toch van belang. [4,5]

Uit onderzoek is gebleken dat dermatologische patiënten ook graag mee willen beslissen. [6] Bevestiging hiervan voor de Nederlandse situatie komt uit de recente survey van het AMC onder dermatologen, aios dermatologie en patiënten met eczeem of psoriasis waarbij ongeveer de helft van de patiënten aangeeft samen met de arts de keuze van behandeling te willen maken. Nog eens 30% wil liever zelf de keuze maken, daarbij rekening houdend met de mening van de arts. Daarnaast blijkt dat artsen denken samen beslissen beter toe te passen dan dat de patiënten het ervaren. Artsen lijken zichzelf te overschatten in het toepassen van gezamenlijke besluitvorming in de spreekkamer en zodoende niet tegemoet te komen aan de behoefte van de patiënt. [3] Het is de taak van de behandelaar om de patiënt zo goed mogelijk en op basis van het beste voorhanden bewijs over behandelkenmerken te informeren en diens behandelwensen, doelen en voorkeuren te achterhalen. Het lijkt voor patiënten echter soms lastig alle informatie te overzien, te wegen en een behandelvoorkeur uit te spreken binnen het korte tijdsbestek van een behandelgesprek. Het gebruik van keuzetools kan de patiënt en behandelaar hierbij helpen. De ontwikkeling van keuzetools met daarin verwerkt de behandelkenmerken van alle relevante keuzes/behandelmogelijkheden vereist gebruikmaking van het best beschikbare bewijs. Evidencebased en up-to-daterichtlijnen kunnen
hiervoor de basis vormen.

Keuzetools

Op dit moment maakt men binnen de dermatologie in Nederland nog maar weinig gebruik van keuzetools. Keuzetools zoals keuzehulpen en consultkaarten zijn hulpmiddelen die de patiënt en de behandelaar ondersteunen bij het maken van een weloverwogen geïnformeerde keuze, waarbij men de persoonlijke waarden en wensen van een patiënt meeneemt. Deze keuzetools moeten begrijpelijke en bij voorkeur ook visuele hulpmiddelen zijn. Ze moeten informatie bevatten die ertoe doet voor de patiënt. We bespreken hier twee soorten keuzetools: consultkaarten en keuzehulpen.

Consultkaart
Een consultkaart is een A4 met een tabel die een kort overzicht geeft van een aantal behandelingen en antwoorden op de belangrijkste vragen hierover van patiënten. Deze vragen zijn opgesteld via focusgroepen met patiënten en vragenlijsten binnen patiëntverenigingen. Het eerste initiatief voor Nederlandse consultkaarten binnen de dermatologie komt vanuit de Federatie Medisch Specialisten en Patiëntenfederatie Nederland. Ook zijn patiënten en de wetenschappelijke verenigingen betrokken bij de ontwikkeling. Bestaande consultkaarten (onder andere binnen de dermatologie voor psoriasis en constitutioneel eczeem) zijn volgens een vast protocol ontwikkeld en zijn beschikbaar via www.consultkaart.nl. De consultkaart is goed bruikbaar tijdens het consult, maar kan de dermatoloog ook meegeven aan de patiënt opdat zij op een later moment de opties opnieuw kunnen bespreken.

Keuzehulp
Wanneer het gewenst is een uitgebreider of een meer stapsgewijs overzicht van de opties te geven, kan een keuzehulp uitkomst bieden. Dit is een keuzetool op een website (of op papier) die stap voor stap de algemene informatie weergeeft over de aandoening, de keuzeopties uitlegt, de behandelkenmerken hiervan naast elkaar zet en vervolgens, zeer belangrijk, een stuk waardeverheldering behelst. De patiënt denkt dan na over welke uitkomstmaten en aspecten van de behandelingen hij/zij belangrijk vindt. De patiënt kan de keuzehulp zelfstandig, eventueel met naasten, gebruiken ter voorbereiding op het gesprek met de behandelaar. Er bestaan momenteel binnen de dermatologie enkele Nederlandstalige en Engelstalige keuzetools (zie tabel 2, 3 en 4). Deze keuzetools zijn echter veelal onvoldoende getest in een relevante doelgroep en de mate van het gebruik van deze keuzetools is onbekend. Binnen de dermatologie in Nederland lijkt nog veel winst te behalen door het ontwikkelen en inzetten van keuzetools.

Implementatie

Om een uitgebreide inzet, ook op het juiste moment, van de ontwikkelde keuzetools te bewerkstellen, is draagvlak van essentieel belang alsook het stimuleren van het gebruik ervan. Daartoe is het belangrijk behandelaars te enthousiasmeren, te trainen (zie kader) en, waar mogelijk, de realisatie van een koppeling van de keuzetool aan het elektronisch patiëntendossier (EPD). Op die manier is het eenvoudiger de keuzetool te integreren in de consultvoering, wordt de keuzetool niet vergeten, en krijgt de behandelaar desgewenst een automatische terugkoppeling van de ingevulde gegevens van de patiënt. Een veelgehoorde kritische opmerking is of deze keuzetools in de dagelijkse praktijk mogelijk een hoge belasting en tijdsinvestering veroorzaken. Eerdere studies in andere vakgebieden hebben aangetoond dat er geen tot een geringe verlenging van de consulttijd ontstaat bij de inzet van keuzetools. [4]

Huidige ontwikkelingen

Binnen de dermatologie in Nederland zijn enkele keuzetools ontwikkeld en zijn er nieuwe ontwikkelingen gaande. Een onderzoeksgroep van het Amsterdam UMC (Ph. Spuls, G. van der Kraaij, M. Vermeulen) ontwikkelde consultkaarten voor patiënten met psoriasis en constitutioneel eczeem. Momenteel werkt deze groep aan een keuzehulp voor psoriasis en gaat mogelijk in de nabije toekomst aan de slag met een keuzehulp voor constitutioneel eczeem. In het Maastricht UMC+ (N. Kelleners-Smeets en L. van Delft) en het Radboudumc (S. Lubeek, M. van Winden en W. Wolinervan der Weg) werkt men aan een keuzehulp en optimalisatie van samen beslissen in de dagelijkse praktijk bij patiënten met een (superficieel) basaalcelcarcinoom. Naast de ontwikkeling van keuzetools zullen wij onderzoeken of de inzet van deze keuzetools inderdaad gepaard gaat met minder keuzestress, een hogere tevredenheid voor de patiënt (en dus een blijere patiënt) alsook de vraag of de inzet van deze tools wel of geen hoge belasting is voor de dagelijkse dermatologische praktijk (en dus een blijere dermatoloog oplevert).

De rol van keuzetools

Met dit stuk willen wij een discussie op gang brengen in dermatologisch Nederland. Wij zijn benieuwd naar de mening en ervaring van collega’s over het inzetten van gedeelde besluitvorming en keuzetools in de praktijk.

Wij zijn van mening dat het waardevol is hierin gezamenlijk op te trekken. Een NVDV-brede aanpak voor de ontwikkeling van keuzetools kan leiden tot uniforme en kwalitatief hoogwaardige keuzetools, waarbij inhoudelijke goedkeuring door de betreffende domeingroepen noodzakelijk is. Een tweede vereiste is dat alle tools beschikbaar zijn voor alle dermatologen in Nederland.

We willen graag van collega-dermatologen horen welke rol zij weggelegd zien voor een keuzetool en welke volgens hen de belangrijkste momenten zijn om samen beslissen toe te passen en waar keuzetools van pas zouden kunnen komen. Samen beslissen is de toekomst, in onze ogen. Wij nodigen
dermatologen en aiossen uit om na te denken over de rol hiervan in de dagelijkse praktijk en de discussie hierover aan te gaan. Dat kan via de forumpagina op de D-Page. In overleg met de hoofdredactie van dit tijdschrift willen we de meest interessante reacties publiceren en van commentaar voorzien.

Literatuur

1. Elwyn G, Frosch D, Thomson R, et al. Shared decision making: a model for clinical practice. J Gen Intern Med 2012;27(10):1361-7.
2. Stiggelbout AM, Gärtner FR, Pieterse AH. Gedeelde besluitvorming met ouderen. Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 2015;5.
3. Elwyn G, Durand MA, Song J, et al. A three-talk model for shared decision making: multistage consultation process. BMJ 2017;359:j4891.
4. Stacey D, Légaré F, Lewis K, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev 2017;4:CD001431.
5. Tan J, Linos E, Sendelweck MA, et al. Shared decision making and patient decision aids in dermatology. Br J Dermatol 2016;175(5):1045-8.
6. Albrecht KJ, Nashan D, Meiss F, Bengel J, Reuter K. Shared decision making in dermato-oncology: preference for involvement of melanoma patients. Melanoma Res 2014;24(1):68-74.

Correspondentieadres
Nicole Kelleners-Smeets
E-mail: n.kelleners.smeets@mumc.nl