Zonder context geen bewijs?

Artikel in PDF

Correspondentieadres:
Frans Meulenberg
E-mail: f.meulenberg@nvdv.nl

Evidencebased practice (EBP) als basis voor goede zorg is een illusie. De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) windt er in een recent verschenen advies (Zonder context geen bewijs, te downloaden via www.raadrvs.nl) geen doekjes om. Het is de context waarbinnen men de zorg verleent die centraal hoort te staan. Niet alleen in de dagelijkse praktijk, maar ook in beleid en financiering van de zorg.

Evidencebased handelen is inmiddels allang niet meer beperkt tot het strikte medische domein, maar heeft zich verbreed naar bijvoorbeeld de paramedische zorg, de jeugdzorg, de publieke gezondheidszorg, de langdurige zorg, en het sociaal werk. Volgens de raad heeft EBP veel goeds gebracht, zoals professionele richtlijnen, kwaliteitsindicatoren en volumenormen. Die hebben de kwaliteit en veiligheid van de zorg aanzienlijk verbeterd. Maar inmiddels is, meent de raad, in toenemende mate de keerzijde zichtbaar: de kennis waar EBP zich op baseert, is een “reductie van de werkelijkheid”.

Nieuwe aanpak

Het RVS-advies signaleert een aantal tendensen in de zorg die nopen tot een nieuwe aanpak. Zo wordt zorg steeds meer toegesneden op de kenmerken en voorkeuren van de patiënt en diens persoonlijke context. De kennis waar EBP zich op beroept, is echter gebaseerd op gestandaardiseerde situaties, op dat wat meetbaar is, bij voorkeur in gerandomiseerde experimenten. Deze kennis houdt volgens de raad onvoldoende rekening met verschillen tussen patiënten, hun persoonlijke waarden, met variëteit in uitvoeringspraktijken, en met ‘de dynamische setting’ waarbinnen zorg plaatsvindt. Verder zijn de opvattingen over goede zorg veranderlijk. Dat maakt dat bewijsvoering altijd ‘waardegedreven’ is: van het programmeren en uitvoeren van onderzoek, het kiezen van uitkomstmaten en meetmethoden, tot de vertaling ervan naar richtlijnen en protocollen. Strikte toepassing van EBP kan daardoor potentieel goede maar onbewezen zorg in de weg staan. Anders gezegd: het niet-kritisch toepassen van (= het slaafs volgen van) richtlijnen en kwaliteitsindicatoren leidt tot ongewenste standaardisering van de zorg. Eenduidig wetenschappelijk bewijs zou dus onvoldoende recht doen aan het morele en persoonlijke karakter van goede zorg. De vraag wat goede zorg is, is een zaak van permanente dialoog, met de context van patiënten als belangrijkste input. Contextbased practice of contextbased care zijn volgens de Raad betere termen voor de praktijk zoals die vorm krijgt. RVS-lid Jan Kremer, hoogleraar gynaecologie (Radboudumc), zei daarover in artsenblad Medisch Contact dat het gevolg onzekerheid zal zijn. “Die onzekerheid moeten we niet ontkennen maar juist omarmen.” (MC 25/2017:27). Zijn collega Ben Willem Mol, hoogleraar gynaecologie in Adelaide, kwam onmiddellijk in het verzet in hetzelfde tijdschrift: “Laten we het kind niet met het badwater weggooien: goede zorg kan niet meer zijn dan bewezen effectieve zorg, goede zorg is zorg die wetenschappelijk bewezen goed is. Opinie moet het niet winnen van kennis, niet in de politiek en niet in de geneeskunde.” (MC 27/28/2017:13)

Hoe valt dit advies binnen dermaland? We vroegen het aan een aantal deskundigen en betrokken partijen.

Originele definitie

De eerste die reageerde was Bernd Arents, voormalig voorzitter van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE), en vertegenwoordiger van Huidpatiënten Nederland in de Autorisatiecommissie van de NVDV: “Het is van groot belang dat de RVS dit rapport uitbrengt en dat hiermee de discussie over richtlijnen, evidencebased medicine (EBM) en EBP actief wordt gevoerd. Maar er is wel iets fundamenteel mis met zowel de constatering als de discussie die erop volgt. De bedenkers van EBM en EBP hebben nooit de bedoeling gehad dat alleen wetenschappelijk bewijs centraal moest staan in de behandeling en dat de klinische prakrijk en de waarden en specifieke omstandigheden van de patiënt niet zouden meewegen. Dat is een aperte misvatting en het gevolg van de reductionistische interpretatie van het woord ‘evidence’. EBM is bedoeld als een construct waarin wetenschappelijke bewijs, voor zover voor handen, gewogen wordt met de klinische praktijk én de context, voorkeuren en waarden van patiënten. Lees het artikel in het British Medical Journal uit 1996 van David Scakett et al. er maar op na (Sackett et al. Evidence based medicine: what it is and what it isn’t. BMJ 1996;312:71). In de Nederlandse wet is dit vertaald naar ‘de stand der wetenschap en praktijk’. En dat is een juiste weergave van wat EBM inhoudt. Helaas is ook het Zorginstituut Nederland, die vergoedingen van behandelingen op basis van dit criterium moet vaststellen, in de valkuil gestapt dat er altijd wetenschappelijk bewijs moet zijn van de werking van een behandeling, zonder de stand van de praktijk mee te laten wegen, met alle gevolgen van dien. Anno nu is de door Sackett in 1996 geformuleerde vrees inderdaad uitgekomen: ‘Some fear that evidence based medicine will be hijacked by purchasers and managers to cut the costs of health care. This would not only be a misuse of evidence based medicine but suggests a fundamental misunderstanding of its financial consequences.’ Richtlijnen bevatten aanbevelingen, niet meer en niet minder. Het zijn geen wetten. Die aanbevelingen komen tot stand door het beoordelen van het bewijs (van werking én bijwerking), de ervaring uit de praktijk én de waarden van patiënten. Op deze wijze komt keuze-informatie tot stand over wat de beste behandeling is in een specifieke situatie. Het is geen ‘one size fits all’. Is er sprake van ophef over niks? Nee, dat niet. Wat het advies naar mijn mening vooral signaleert is het misbruik van de term EBM. Mijn devies is dan ook: gewoon teruggaan naar de originele definitie.”

Blijven nadenken

Arents krijgt bijval van dr. Esther van Zuuren, dermatoloog in het LUMC en cochranereviewer. “Bernd Arents slaat de spijker op z’n kop. Het RVS-rapport wijst in het begin onder het kopje de ‘Aanleiding’ op het gedachtengoed van de founding fathers van EBM medicine met het citeren van Sackett et al, 1996: “the conscientious, explicit, and judicious use of current best evidence in making decisions about the care of individual patients.” In de loop van de jaren heeft het bewijs voor een gemiddeld effect in een vaak atypische patiëntenpopulatie (daar draait het in medisch onderzoek meestal om) echter een bijna heilige status gekregen. Richtlijnen kunnen geen rekening houden met wensen, omstandigheden en specifieke kenmerken van de individuele patiënt. Om uiteenlopende redenen worden richtlijnen echter vaak rücksichtslos gevolgd. Dat staat optimale zorg in de weg. Wetenschappelijk bewijs moet de basis blijven van goede medische zorg. Maar zorgverleners moeten de kennis, tijd en financiële compensatie krijgen om samen met de patiënt te besluiten wat voor haar of hem de beste behandeling is (shared decision-making). Laten we vooral met zijn allen blijven nadenken!”

Doorgeschoten effectiviteitsdenken

Peter van den Broek, namens Huidpatiënten Nederland, ziet het RVS-Advies als “een hoognodige steun om het doorgeschoten effectiviteitsdenken in de zorg een krachtig halt toe te roepen. Wij hebben de afgelopen jaren rondom een aantal dossiers (antibacteriële verbandmiddelen, ureumpreparaten) met klem gepleit voor het nadrukkelijkmeewegen van de opvattingen en ervaringen van patiënten. Dit sluit aan bij de door de RVS voorgestane contextbased practice. Wij vinden dat het nu gehanteerde beoordelingskader Wetenschap en praktijk het vereiste bewijsniveau voor verstrekkingen zo hoog stelt dat dit geen recht meer doet aan de aard van de verstrekking. Wij onderschrijven de zienswijze van de RVS dat de huidige benadering uitgaat van een reductie van de werkelijkheid, waarin goede zorg dan alleen datgene is wat bewezen is, terwijl wat goed is per patiënt en situatie kan verschillen. Met RVS zijn wij van mening dat veel gangbare zorg onvoldoende is onderzocht en dat kennis afkomstig van patiënten en de context een belangrijke kennisbron vormen voor goede, patiëntgerichte zorg. Wij zijn voor gepaste, passende en doelmatige zorg voor huid- en haarpatiënten. Wel zijn wij van mening dat veel meer rekening moet worden gehouden met het patiëntperspectief. Zo is bijvoorbeeld de ene eczeempatiënt meer gebaat bij een zalf met ureum, de ander met een zalf zonder, of een crème met vaseline met of zonder paraffine enz. De ervaring van de patiënt zelf geven de doorslag en dat telt zwaar mee voor elke dermatoloog en huisarts, en vormt de basis voor hun rationele farmacotherapie. Deze individuele verschillen in huidtype en dus resultaat zijn ons inziens ook debet aan verschillen in onderzoeksresultaten. Daarmee zou men veel meer rekening moeten houden. Contextbased practice biedt die mogelijkheid of sterker nog: geeft die opdracht!”

Klok terugzetten

De laatste die wij vroegen om een reactie was dr. Tjerk Wiersma, huisarts-filosoof en senior wetenschappelijk medewerker van het Nederlands Huisartsen Genootschap, die gepromoveerd is op het proefschrift Twee eeuwen zoeken naar medische bewijsvoering – De gespannen verhouding tussen experimentele fysiologie en klinische epidemiologie (1999). “Het bewijs als basis voor goede zorg is dus een illusie, zo schrijft de Raad voor volksgezondheid en samenleving. Voor zover daarmee bedoeld wordt dat EBP niet in staat is een antwoord te geven op alle zorgvragen, heeft hij met die uitspraak gelijk. De voordelen van een bewezen effectieve interventie moeten immers ook voor de patiënt de moeite waard zijn en uitstijgen boven de lasten ervan. Bedenkelijk is de suggestie dat de EBP -beweging dat ooit ontkend zou hebben. Voor zover er aberraties zijn in de zin van ongewenste standaardisering van zorg, zijn die uitgelokt door indicatorenfetisjisten en bijbehorende beloningssystemen. Nog bedenkelijker wordt de materie als men zich realiseert dat de kritiek van de Raad op EBP zich in feite laat lezen als kritiek op de westerse medische wetenschap als geheel. EBP is immers als zodanig niet veel meer dan het ordentelijk doorvlooien en systematisch samenvatten van de resultaten daarvan. Natuurlijk is de medische wetenschap reductionistisch, heeft ze een voorkeur voor meetbare en objectiveerbare zaken en het zoveel mogelijk neutraliseren van verstorende variabelen en zijn de gekozen uitkomstmaten voor discussie vatbaar. Dezelfde kritiek viel ook al in de jaren zeventig van de vorige eeuw te beluisteren, waarbij men vaak kwam met holistische alternatieven. Aan het streven naar objectivering en meetbaarheid, heeft de westerse geneeskunde echter wel een groot deel van haar succes te danken. Haar vlaggenschip, de randomized controlled trial, is niets anders dan een uitvinding om dikwijls subtiele verschillen in effectiviteit van behandelingen te meten onafhankelijk van gemakkelijk vertekende persoonlijke beoordelingen door onderzoekers.

Nogal eens zijn daar grotere aantallen patiënten voor nodig dan een arts in zijn praktijk ooit tegen zal komen. Uiteraard moet een arts bij het gebruik van medische kennis in de praktijk ook rekening houden met ‘context’, zoals opvattingen, voorkeuren en waarden van patiënten. Het is evenwel onzin zoals de Raad voorstelt om besluiten die rekening houden met al deze variabelen te beschouwen als experimenten en het voor te stellen alsof deze experimenten bruikbare kennis zullen opleveren. De opbrengst zal doorgaans niet meer zijn dan een verzameling oninterpreteerbare casuïstiek. Als artsen daar inzichten aan gaan ontlenen, zal het doorgaans gaan om opvattingen waarvan de juistheid nog moet worden bewezen. Dergelijke opinies zijn geen kennis. Met dit pleidooi voor contextbased practice zet de Raad de klok twee eeuwen terug.”