Perspectieven van Nederlandse zorgprofessionals ten aanzien van topical steroid withdrawal

Artikel in PDF

Topical steroid withdrawal (TSW) is een controversiële diagnose, gekenmerkt door het ontstaan of verergeren van een (nieuwe) huiduitslag na het stoppen van topicale corticosteroïden (TCS). Hierbij kan herstel mogelijk maanden tot jaren duren. Hoewel er de laatste jaren een toename aan mediabelangstelling is, waarbij ernstige gevallen beschreven zijn, ontbreekt het aan gedegen onderzoek. Bij TSW wordt er vaak een overlap van symptomen met andere huidaandoeningen gezien, waardoor zorgprofessionals het bestaan ervan in twijfel trekken. Dit kan leiden tot frictie en ontevredenheid in de spreekkamer. Deze vragenlijststudie toont de perspectieven onder Nederlandse zorgprofessionals ten aanzien van TSW

 

Topical steroid withdrawal (TSW) is een actueel en controversieel onderwerp. [1] Het uit zich in een nieuwe of verergerende huiduitslag na het stoppen van meestal langdurig of frequent smeren van topicale corticosteroïden (TCS). Herstel kan maanden tot jaren duren en heeft een forse negatieve impact op de kwaliteit van leven. [2-6] Er is niet alleen sprake van een snelgroeiende mediabelangstelling, maar ook in de literatuur wordt er steeds meer gepubliceerd over TSW. [7-11] Tot op heden is er geen consensus over de diagnostische criteria, risicofactoren, behandeling of het pathofysiologische mechanisme van TSW. Dit, gecombineerd met de variabiliteit in presentatie en een grote overlap van symptomen met andere huidaandoeningen, leiden ertoe dat zorgprofessionals (ZP’s) twijfelen aan het bestaan van TSW. [12,13] Patiënten voelen zich hierom vaak niet gehoord, wat de arts-patiënt relatie niet ten goede komt. [1,13] Deze vragenlijststudie heeft als doel de kennis en perspectieven van zorgprofessionals in Nederland over TSW in kaart te brengen.

 

Methode

Deze cross-sectionele studie verzamelde gegevens over de opvattingen en inzichten van ZP’s met betrekking tot TSW door middel van een online vragenlijst, ontwikkeld in Qualtrics. [14] De vragenlijst werd nationaal verspreid via mailingen van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) en was ontworpen om verschillende soorten ZP’s te betrekken die mogelijk TSW tegenkomen in de praktijk. Het was deels gebaseerd op een eerder gepubliceerde vragenlijststudie door Barlow et al. [12] en op input vanuit het Nationaal Expertise Centrum voor Eczeem van het UMCU en domeingroep Allergie en Eczeem vanuit de NVDV.

De volgende demografische gegevens werden verzameld: functieomschrijving, aantal jaren werkervaring, werkregio en, indien van toepassing, werkzaam in een academisch of perifeer ziekenhuis. Respondenten kregen vragen over onderwerpen gerelateerd aan TSW, zoals de prevalentie, symptomen, risicofactoren, hypothesen, mogelijke behandelopties en hun houding ten opzichte van TSW. De vragenlijst bestond uit multiplechoicevragen, multiple-responsvragen en stellingen beoordeeld op een 5-punts Likert-schaal (0 = helemaal oneens, 1 = oneens, 2 = neutraal, 3 = eens, 4 = helemaal eens). Deze werden ingedeeld in drie categorieën: 0-1,4 = oneens, 1,5-2,4 = neutraal, en 2,5-4 = eens. Frequenties en gemiddelde Likertscores werden geanalyseerd en gestratificeerd volgens het type zorgprofessional (academisch/perifeer) en of respondenten TSW eerder in hun differentiaaldiagnose hadden overwogen. Voor het vergelijken van Likert-scores werd de Mann-Whitney U-test gebruikt. Voor multiple choice- en multiple-responsevragen werden de Pearson chi-kwadraattoets, en indien nodig, de Fisher-exacttoets en de Fischer-Freeman-Halton-exacttoets toegepast. Respondenten die alleen demografische vragen hadden beantwoord werden geëxcludeerd, en ontbrekende antwoorden werden per vraag uitgesloten in de analyse. Data werd geanalyseerd met behulp van IBM SPSS Statistics 29.0.1. [15] Een p-waarde <0.05 werd beschouwd als statistisch significant.

Resultaten

Data werden verzameld tussen 26 mei 2024 en 19 juni 2024. In totaal startten 182 respondenten de online vragenlijst, waarvan 14 werden geëxcludeerd omdat zij enkel demografische vragen hadden ingevuld. Uiteindelijk antwoordden 168 respondenten inhoudelijke vragen over TSW, waarvan 147 de volledige vragenlijst voltooiden.

De respondenten bestonden uit 116 (69,0%) dermatologen, 17 (10,1%) huidtherapeuten, 12 (7,1%) arts-assistenten dermatologie, 12 (7,1%) verpleegkundig specialisten, en 11 (6.6%) overige ZP’s (figuur 1). Van de ZP’s werkzaam in een ziekenhuis (n=140), gaven 33 (23,6%) aan in een academisch ziekenhuis te werken. Overige demografische gegevens worden in figuur 1 gepresenteerd.

Prevalentie

Respondenten werden gevraagd aan te geven hoe vaak zij zelf-gediagnosticeerde TSW-patiënten zagen: enkele keren per jaar (88/168; 52,4%), nooit 65/168 (38,7%), enkele keren per maand (14/168; 8,3%) en enkele keren per week (1/168; 0,6%).

Vervolgens werd ZP’s gevraagd hoe frequent zij TSW overwogen in hun differentiaaldiagnose: nooit (120/168; 71,4%), enkele keren per jaar (46/168; 27,4%), enkele keren per maand 92/168; 1,2%) en enkele keren per week (0/168; 0%). Respondenten werkzaam in de academie rapporteerden vaker in contact te komen met zelf-gediagnosticeerde TSW-patiënten (p=0,037) (figuur 2). Daarnaast gaf 27,4% van alle respondenten aan een toename in de prevalentie van mogelijke TSW-gevallen te zien in het afgelopen jaar.

Symptomen

Het meest geselecteerde symptoom geassocieerd met TSW was erytheem (100/156; 64,1%), gevolgd door een branderige/pijnlijke/stekende huid (94/156; 60,3%) (tabel 1). Respondenten die eerder TSW in hun differentiaaldiagnose hadden overwogen selecteerden vaker erytheem (84,8% vs. 55,5%) en papulopustulaire laesies (47,8% vs. 22,7%) dan degene die dat niet hadden. Zij selecteerden minder vaak ‘weet ik niet’ (8,7% vs. 35,5%). Er werden geen statistisch significante verschillen gevonden tussen ZP’s uit academische en perifere ziekenhuizen.

Risicofactoren

Met betrekking tot factoren die mogelijk bijdragen aan TSW waren respondenten het eens met het ‘abrupt stoppen van TCS’ (2,6 ±1,1) (figuur 3). Respondenten uit academische ziekenhuizen waren het vaker oneens met het ‘gebruik van potente TCS’ als een risicofactor in vergelijking met degenen die in een perifeer ziekenhuis werkten en hierover neutraal waren (1,4 ±1,3 vs. 1,9 ±1,0; p = 0,026). Respondenten die eerder TSW in hun differentiaaldiagnose hadden overwogen waren het vaker eens met de volgende risicofactoren: ‘gebruik van potente TCS’ (2,5 ±0,8 vs. 1,6 ±1,1; p<0,001), ‘gebruik van langdurig en frequent TCS’ (2,8 ±0,7 vs. 2,0 ±1,1; p<0,001) en ‘gebruik van TCS op het gezicht of genitaliën’ (2,5 ±1,0 vs. 1,7 ±1,1; p=0,010) als risicofactoren. Terwijl degenen die dat niet hadden neutraal waren.

Hypothesen

Als mogelijke hypothese selecteerden respondenten het vaakst: ‘gevolg van onvoldoende behandeling van een bestaande huidaandoening’ (n=78; 52,7%) en ‘bijwerking gebruik van TCS, ‘ (n=57; 38,5%) (tabel 1). Respondenten waren het eens met de volgende stellingen over verklaringen voor de symptomen toegeschreven aan TSW: ‘exacerbatie van de oorspronkelijke huidaandoening door het wegvallen van therapie’ (3,2 ±0,9), ‘(verergering van) bijwerkingen van TCS’ (2,7 ±0,9) en ‘rebound vasodilatatie’ (2,6 ±0,8) (figuur 3). Daarnaast gaf 37/147 (25,2%) van de respondenten aan vergelijkbare klachten te zien bij het stoppen van andere medicatie dan TCS. Respondenten uit academische ziekenhuizen selecteerden de hypothese ‘TSW bestaat niet’ vaker dan respondenten uit perifere ziekenhuizen (40,0% vs. 13,3%; p=0.001). Respondenten die eerder TSW in hun differentiaaldiagnose hadden overwogen, selecteerden vaker de volgende hypothesen in vergelijking met degenen die dat niet hadden: ‘TSW is een bijwerking van TCSgebruik’ (64,4% vs. 27,2%; p<0,001), ‘TSW is een aparte diagnose’ (22,5% vs. 7,8%; p=0,013) en ‘anders’ (24,8% vs. 11,7%; p=0,048). De hypothese ‘TSW bestaat niet’ werd uitsluitend gekozen door respondenten die TSW niet in hun differentiaaldiagnose hadden opgenomen (0% vs. 25,2%; p<0,001). Geen significante verschillen met betrekking tot de stellingen werden gevonden.

Behandelopties

De meest frequent geselecteerde behandelopties voor TSW waren ‘starten van andere topicale middelen zoals topicale immunomodulatoren’ (n=117; 78,0%), ‘herstarten van TCS en hierna afbouwen’ (n=104; 69,3%), ‘niet-medicamenteuze adviezen’ (n=84; 56,0%) en ‘psychologische ondersteuning’ (n=68; 45,3%) (tabel 1). Respondenten die TSW in hun differentiaaldiagnose hadden overwogen, kozen significant vaker voor ‘niet-conventionele geneeskunde’ als behandeloptie dan degenen die dat niet hadden gedaan (11,1% vs. 1,9%; p=0,026). Daarnaast selecteerden respondenten uit perifere ziekenhuizen vaker ‘niet-medicamenteuze adviezen’ dan respondenten uit academische centra (62,2% vs. 41,9%; p=0,046).

Attitudes omtrent TSW

Ten aanzien van de attitudes met betrekking tot TSW waren respondenten het oneens met: ‘ik ben voorzichtiger met het langdurig voorschrijven van TCS’ (1,4 ±1,1), terwijl ze het eens waren met ‘psychologische ondersteuning kan een meerwaarde zijn’ (3,0 ±0,7) en ‘ik voel mij in staat de zorgen over TCS en TSW te bespreken’ (2,6 ±0,9) (figuur 4). Respondenten uit perifere ziekenhuizen waren het vaker oneens met de stelling ‘ik behandel liever geen patiënten die TCS weigeren’ (1,4 ±1,0 vs. 2,2 ±1,1; p=0,001). 18,4% van perifere ZP’s en 53,3% van de academische ZP’s was het eens met deze stelling. Daarnaast waren perifere respondenten het eens met de stelling ‘ik voel me in staat de zorgen over TCS en TSW te bespreken’ (2,6 ±0,8 vs. 2,4 ±1,3; p=0,032), terwijl academische respondenten neutraal waren. Respondenten die TSW ooit in hun differentiaaldiagnose hadden overwogen waren het oneens met ‘ik behandel liever geen patiënten die TCS weigeren’ (1,2 ±1,0 vs. 1,7 ±1,0; p=0,009). Zij waren het echter eens met ‘ik voel me in staat TSW te behandelen’ (2,5 ±1,1 vs. 2,0 ±1,1;p=0,006) terwijl degenen die TSW niet in hun differentiaaldiagnose hadden neutraal waren. Respondenten die TSW in hun differentiaaldiagnose hadden overwogen waren neutraal over ‘ik ben voorzichtiger met het langdurig voorschrijven van TCS’ (1,8 ±1,0 vs. 1,2 ±1,1; p=0,001), terwijl degenen die dat niet hadden het oneens waren met deze stelling.

Discussie

Door middel van deze vragenlijst gaven 168 ZP’s in Nederland inzicht in hun perspectieven over TSW. Van onze respondenten had 38,7% nooit een zelf-gediagnosticeerde TSW-patiënt in de spreekkamer gehad en 71,4% had TSW nog nooit overwogen in hun differentiaaldiagnose. Ter vergelijking, Barlow et al. [12] (N=121) rapporteerde dat onder de Britse dermatologen 77,7% af en toe, 13,2% meerdere keren per maand, 2,5% meerdere keren per week en 6,6% nooit patiënten met TSW zag. Vergeleken met het Verenigd Koninkrijk (VK) lijken Nederlandse ZP’s minder vaak potentiële gevallen van TSW te zien. Verklaringen zouden kunnen zijn dat, in tegenstelling tot het VK, TCS alleen op recept verkrijgbaar zijn in Nederland.

De meeste van onze respondenten beschouwden exacerbatie door onderbehandeling van de onderliggende huidaandoening, gevolgd door een (verergering van) bijwerking van TCS, als de belangrijkste verklaringen voor de klachten toegeschreven aan TSW. Slechts een minderheid rapporteerde dat TSW niet bestaat. Desalniettemin had 28,6% van de respondenten TSW op enig moment in de differentiaaldiagnose overwogen, terwijl slechts 12,2% van de respondenten het beschouwt als een aparte diagnose. Dit weerspiegelt de onzekerheid onder Nederlandse zorgverleners en suggereert dat TSW vaak wordt gezien als iets dat vooral door patiënten wordt aangedragen in plaats van een officiële diagnose. Overeenkomend met onze bevindingen vonden Barlow et al. dat 61% van hun ZP’s van mening waren dat patiënten die klachten van TSW ervoeren in de meeste gevallen een exacerbatie van hun eczeem hadden door het stoppen van TCS. [12]

Erytheem en brandende/pijnlijke/stekende/prikkende huid waren in onze studie de meest geselecteerde symptomen, overeenkomend met de literatuur. [3,5,16,17] Respondenten waren het alleen eens met ‘abrupte TCS-staking’ als risicofactor. Slechts 6,7% zou de TCS gestaakt houden, wat erop wijst dat klachten vooral aan het abrupt stoppen worden toegeschreven. Degenen die TSW eerder in hun differentiaaldiagnose hadden waren het daarentegen eens met alle genoemde risicofactoren, welke ook in de literatuur worden genoemd. [3-5,16,17] Voorkeuren voor behandelingen omvatten het starten van topicale immunomodulatoren, het herstarten van TCS met bijbehorend geleidelijk afbouwen, en het bieden van niet-medicamenteuze en psychologische ondersteuning.

Interessant is dat 24,2%, en ongeveer de helft van de academici, aangaf liever geen patiënten te behandelen die TCS weigeren. Ter vergelijking: in Barlow et al. was dit 2%. [12] Slechts 14,2% van onze respondenten voelde zich niet in staat om zorgen over TSW en TCS te bespreken, tegenover 38,8% in het VK. Echter, de variaties en neutraliteit in de antwoorden van deze vragenlijst suggereren dat deze gerapporteerde zekerheid mogelijk overschat wordt. Daarnaast lijken ZP’s in het VK ontvankelijker voor een behandeling zonder TCS. Toekomstig onderzoek is nodig om het mogelijke effect van dit verschil in de houdingen van ZP’s ten aanzien van de arts-patiëntrelatie beter te begrijpen.

Tot slot toont deze studie een duidelijk verschil tussen de prevalentie van zelf-gediagnosticeerde TSW-patiënten en de frequentie van TSW in de differentiaaldiagnose van de zorgverleners. De meeste ZP’s beschouwen TSW-klachten als een exacerbatie van de onderliggende huidaandoening. Daarnaast zijn zij terughoudend in het begeleiden van patiënten die geen TCS willen gebruiken. Deze bevindingen maken de discrepantie tussen wat artsen kunnen en/of willen bieden en de verwachting van de patiënt, zoals beschreven in de literatuur, goed verklaarbaar. [1,13]

Limitaties

Deze studie kent enkele limitaties. Ten eerste werden niet alle relevante beroepsgroepen bereikt, wat de diversiteit heeft beperkt. Ten tweede is het mogelijk dat ZP’s die hebben deelgenomen aan deze vragenlijst mogelijk sterkere meningen hadden en/of de prevalentie van TSW hebben onder/overschat. Bovendien blijft het bestaan van TSW onzeker waardoor sommige vragen nuance kunnen missen. Ten derde, hoewel de vele neutrale reacties de onzekerheid over TSW goed weerspiegelen, zou het weglaten van een neutrale antwoordoptie respondenten kunnen hebben gedwongen tot duidelijkere antwoorden. Daarnaast ging de vragenlijst niet in op het tijdsbeloop van het ontstaan, de distributie, of de prognose van TSW. Tot slot zijn de resultaten gebaseerd op Nederlandse zorgprofessionals en zijn ze mogelijk niet generaliseerbaar naar andere populaties.

Conclusie

Deze studie bracht de bestaande kennis en houding van ZP’s in Nederland over TSW in kaart en toont uiteenlopende perspectieven, wat de noodzaak benadrukt voor meer onderzoek, richtlijnen en diagnostische criteria. Ook benadrukt het de kloof tussen ervaringen en opvattingen van patiënten en artsen.

De inhoud van dit artikel is eerder gepubliceerd als: Vroman F, Schimmel CS, Van der Rijst LP, De Graaf M, De Bruin-Weller M, Kemperman PMJH, Hijnen DJ, Haeck IM. Topical steroid withdrawal: perspectives of Dutch healthcare professionals. Acta Derm Venereol. 2025 Aug 12;105:adv44209. doi: 10.2340/ actadv.v105.44209.

Leerpunten

• Er is een prevalentieverschil tussen het aantal zelfgediagnosticeerde TSW-patiënten en het aantal keren dat TSW in de differentiaaldiagnose wordt overwogen.
• Meest genoemde symptomen zijn erytheem en branderige/pijnlijke/stekende huid.
• Respondenten zien alleen het abrupt stoppen van topicale corticosteroïden (TCS) als risicofactor.
• De belangrijkste hypothesen van de klachten toegeschreven aan TSW zijn: exacerbatie van de onderliggende huidaandoening als gevolg van onderbehandeling en (verergering van) bijwerkingen van TCS.
• Slechts 12,2% van de respondenten geeft aan dat TSW een aparte diagnose is, terwijl 17,6% aangeeft dat het niet bestaat.
• De meest gekozen behandelopties zijn: het starten van andere topicale immunomodulatoren, het herstarten van TCS en hierna afbouwen volgens smeerschema, niet-medicamenteuze adviezen en psychologische ondersteuning.
• Ongeveer een kwart (24,2%) van alle respondenten, en ongeveer de helft van de respondenten werkzaam in een academisch ziekenhuis, geeft aan liever geen patiënten te behandelen die TCS weigeren.

 

Literatuur

1. Tan S, Phan P, Law JY, Choi E, Chandran NS. Qualitative analysis of topical corticosteroid concerns, topical steroid addiction and withdrawal in dermatological patients. BMJ Open [Internet]. 2022;12(3):e060867. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35296492/

2. Tan SY, Chandran NS, Choi EC. Steroid phobia: Is there a basis? A review of topical steroid safety, addiction and withdrawal. Clin Drug Investig [Internet]. 2021;41(10):835–42. Available from: https://pubmed. ncbi.nlm.nih.gov/34409577/
3. Barta K, Fonacier LS, Hart M, Lio P, Tullos K, Sheary B, et al. Corticosteroid exposure and cumulative effects in patients with eczema: Results from a patient survey. Ann Allergy Asthma Immunol [Internet]. 2023;130(1):93-99.e10. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36191848/.
4. Hwang J, Lio PA. Topical corticosteroid withdrawal (‘steroid addiction’): an update of a systematic review. Journal of Dermatological Treatment [Internet]. 2022 [cited 2024 Apr 8];33(3). Available from: https://www-tandfonline-com.proxy.library.uu.nl/doi/full/10.1080/09546634.2021.1882659.
5. Hajar T, Leshem YA, Hanifin JM, Nedorost ST, Lio PA, Paller AS, et al. A systematic review of topical corticosteroid withdrawal (“steroid addiction”) in patients with atopic dermatitis and other dermatoses. Journal of American Dermatology [Internet]. 2014 [cited 2024 Apr 8]; Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.jaad.2014.11.024.
6. Alsterholm M, Af Klinteberg M, Vrang S, Sigurdardottir G, Sandström Falk M, Shayesteh A. Topical steroid withdrawal in atopic dermatitis: patient-reported characterization from a Swedish social media questionnaire. Acta Derm Venereol. 2025 Jan 3;105:adv40187.
7. Bowe S, Masterson S, Murray G, Haugh I. Topical steroid withdrawal through the lens of social media. Clin Exp Dermatol [Internet]. 2022;47(8):1554–Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35340034/.
8. Haddad F, Shahla WA, Saade D. Investigating topical steroid withdrawal videos on TikTok: cross-sectional analysis of the top 100 videos. JMIR Form Res [Internet]. 2024 [cited 2025 Mar 25];8. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39208411/.
9. National Eczema Society the BDNG, British Association of Dermatologists. Topical Steroid Withdrawal [Internet]. 2024 [cited 2025 Jun 16]. Available from: https://cdn.bad.org.uk/uploads/2024/02/22095550/Topical-Steroid-Withdrawal-Joint-Statement.pdf.
10. Medicines & Healthcare products Regulatory Agency. Topical corticosteroids: information on the risk of topical steroid withdrawal reactions – GOV.UK. Drug Safety Update [Internet]. 2024 May 29 [cited 2024 Jun 18];17(10). Available from: https://www.gov.uk/drug-safety-update/topical-steroids-introduction-of-new-labelling-and-a-reminder-of-the-possibility-of-severe-side-effects-including-topical-steroid-withdrawal-reactions#background.
11. Orr N, Rogers M, Stein A, Coon JT, Stein K. Reviewing the evidence base for topical steroid withdrawal syndrome in the research literature and social media platforms: an evidence gap map. J Med Internet Res 2024;26:e57687 https://www.jmir.org/2024/1/e57687 [Internet]. 2024 Dec 6 [cited 2025 Apr 7];26(1):e57687. Available from: https://www.jmir.org/2024/1/e57687.
12. Barlow R, Proctor A, Moss C. Topical steroid withdrawal: a survey of UK dermatologists’ attitudes. Clin Exp Dermatol [Internet]. 2024; Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38320214/.
13. Cotter C, Burton T, Proctor A, Moss C, Flohr C. Topical steroid withdrawal syndrome: time to bridge the gap. Br J Dermatol [Internet]. 2022;187(5):780–1. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35833942/.
14. Qualtrics. Qualtrics XM [Internet]. Provo, Utah, USA: Qualtrics; 2005 [cited 2024 Jul 6]. Available from: https://www.qualtrics.com.
15. IBM. SPSS statistics for Windows. Armonk, NY: IBM; 2012.
16. Brookes TS, Barlow R, Mohandas P, Bewley A. Topical steroid withdrawal: an emerging clinical problem. Clin Exp Dermatol [Internet]. 2023 Aug 25;48(9):1007–11. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37119282/.
17. Sheary B, Fort Harris M. Cessation of long-term topical steroids in adult atopic dermatitis: a prospective cohort study. 2020;

Correspondentieadres

Inge Haeck
E-mail: i.m.haeck-2@umcutrecht.n