Onderzoek binnen het NCEP

Artikel in PDF

Wat vinden zorgverleners van onze scholing en tools en wat vinden patiënten eigenlijk van onze folders over eczeem? Is de informatie begrijpelijk genoeg en kunnen ze de informatie toepassen? Willen patiënten eigenlijk nog wel papieren folders? Die vragen, en andere, onderzochten we binnen het NCEP.

 

De NCEP-materialen en hun bruikbaarheid zijn tijdens en na het ontwikkelen geëvalueerd. Samen met diverse partners (zie kader) werden verschillende onderzoeken uitgevoerd met de volgende doelen:

1. Toetsen of de informatiematerialen begrijpelijk genoeg zijn voor patiënten en of zorgverleners deze praktisch bruikbaar vinden.
2. Toetsen of scholing en tools voor zorgverleners praktisch bruikbaar zijn en leiden tot kennisvergroting.
3. Onderzoeken hoe we de materialen, tools en scholing het best kunnen implementeren.

De resultaten van het onderzoek hebben geleid tot aanpassingen van materialen en implementatiestrategieën. Dat vergroot de kans dat, de materialen, tools en de scholingen daadwerkelijk leiden tot een verbetering van de eczeemzorg, zonder dat dit gepaard gaat met extra werkdruk/last bij zorgverleners.

Inleiding

Alle materialen ontwikkeld binnen het NCEP, zijn gebaseerd op het NCEP basisdocument met de basisinformatie over constitutioneel eczeem (CE). Om te achterhalen welke onderwerpen en informatie dit document moest bevatten werd veldonderzoek gedaan met patiënten en betrokken zorgverleners. Vervolgens werd naast informatiematerialen van verschillende ziekenhuizen en beroeps- en wetenschappelijke verenigingen ook het (website)onderzoek uit het Zinnige Zorg verbetersignalement voor mensen met eczeem en psoriasis geraadpleegd.

De inhoud van het basisdocument werd gevormd op basis van de geldende medische wetenschap, richtlijnen, leidraden, onderzoek en standaarden. Klinische expertise en vakoverstijgend overleg vulden de lacunes op. Consensus over de te gebruiken terminologie werd verkregen door poll-vragen die uitgingen naar zowel patiënten (via de VMCE) als zorgverleners.

Aanpassing van het basisdocument gebeurde iteratief na commentaar van alle bij het NCEP betrokken partijen. Daarnaast keken en lazen een klankbordgroep van dermatologische eczeemexperts en leden van de NVDV-domeingroepen Eczeem en Allergie, Dermatotherapie, en Kinderdermatologie gedurende het gehele proces mee en gaven advies. In deze fase las ook Pharos Expertisecentrum actief mee, gaf commentaar en herschreef alle teksten in begrijpelijke taal.

Om de begrijpelijkheid van de basisinformatie, de bijbehorende illustraties en de afgestemde terminologie te waarborgen deed Pharos bovendien onderzoek bij mensen die moeite hebben met lezen en schrijven (onderzoek 1). Daarnaast liepen er studies naar de begrijpelijkheid van de afbouwschema’s (onderzoek 2), de begrijpelijkheid van de uitleg over de vingertopeenheid (onderzoek 3) en de toepasbaarheid van het ontwikkelde zalfformulier (onderzoek 4). Zowel de eerste versie van de eczeemgids als de eerste versie van de algemene e-learning over CE onderzochten we in de dagelijkse praktijk van verschillende apotheken (onderzoek 5). [2] Het testen van de praktische toepasbaarheid en het effect van de overige materialen en alle scholing gebeurde in een pilot bij twee huisartspraktijken en twee apotheken (onderzoek 6).

 

NB Bij alle onderzoeken waren leden van het kernteam van het NCEP betrokken, waaronder de auteurs van dit stuk.. We zullen hen niet apart noemen bij de verschillende onderzoeken. De onderzoeken worden hier kort besproken; uitgebreide versies van de uitkomsten van deze onderzoeken zijn op te vragen.

Voor de onderzoeken werkte het NCEP samen met de volgende partijen:

1. Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE)
2. Pharos Expertisecentrum Gezondheidsverschillen
3. Afdeling Farmaco-epidemiologie en Klinische Farmacologie, Departement Farmaceutische Wetenschappen, Universiteit Utrecht
4. Hogeschool Utrecht, Lectoraat Innovatie van Zorgprocessen in de Farmacie; huidtherapie
5. Hogeschool Utrecht, bachelor farmakunde
6. UMC Utrecht, Nationaal expertisecentrum Eczeem
7. HagaZiekenhuis en Juliana kinderziekenhuis, Den Haag
8. Erasmus MC Rotterdam, afdeling Huisartsgeneeskunde
9. Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Zonder de VMCE geen NCEP

Patiënten vanuit de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) dachten mee aan de opzet en uitvoering van de verschillende onderzoeken. Daarnaast namen ze ook deel aan de projectgroep; werden KIDZ-gelden aangevraagd; de materialen mee-ontwikkeld; waren ze lid van de stichting; en draaiden volop mee in de plannen voor en uitvoering van de implementatie(activiteiten).

Het NCEP is een fantastisch project waarin de VMCE het patiëntperspectief inbrengt, onder het adagium: ‘Zorg verbeteren kan niet zonder de doelgroep te betrekken.’ VMCE-voorzitter Harm van den Oever: “Helaas zijn er nog steeds patiënten die niet de juiste eczeemzorg krijgen. Bijvoorbeeld omdat ze niet worden doorverwezen naar een dermatoloog en jarenlang blijven aanmodderen. Want ach – ‘Het is maar eczeem’. We horen ook schrijnende verhalen van ouders van jonge eczeempatiëntjes die jarenlang van het kastje naar de muur worden gestuurd. De gevolgen daarvan worden vaak onderschat. Kinderen die onnodig lang last hebben van verschrikkelijke jeuk, krabben zichzelf helemaal open, slapen vaak slecht, worden gepest, hebben weinig zelfvertrouwen en een laag zelfbeeld. Met de psychische schade kampen ze vaak levenslang. Dat kan en moet anders! Als patiëntenorganisatie leggen wij – letterlijk en figuurlijk – de vinger op de zere plek. De stem van onze leden is onmisbaar in het verbeteren van eczeemzorg. Wij zorgen voor het broodnodige patiëntperspectief.”

 

Onderzoek 1. Testen op begrijpelijkheid

Natascha Huijser van Reenen, Gudule Boland, Sanne Niemer (Pharos Expertisecentrum Gezondheidsverschillen)

Doel: Toetsen van de begrijpelijkheid en de toepasbaarheid van de eczeemgids.

Achtergrond: Pharos Expertisecentrum
Gezondheidsverschillen herschreef de teksten van de eczeemgids naar een begrijpelijk taalniveau (B1) en adviseerde over begrijpelijke illustraties en vormgeving. Daarna toetsten zij zowel de tekst als de afbeeldingen op begrijpelijkheid tijdens testdagen met mensen die moeite hebben met lezen en schrijven (taalambassadeurs). Naar aanleiding van de resultaten zijn aanpassingen gedaan.

Methode: Er werd eén op één getest met vier testpersonenvolgens een standaardvolgorde:
1. Testen van een illustratie zonder tekst en met de open vraag: ‘Wat zie je hier?’.
2. Het laten voorlezen van het bijbehorende stukje tekst door de testpersoon en daarna in eigen woorden laten vertellen wat er staat.
3. Testen of beeld en tekst bij elkaar passen. Immers: als beeld en tekst hetzelfde vertellen, ondersteunen ze elkaar en zorgen ze samen voor meer begrip.

Resultaten: Een tweetal voorbeelden van aanpassingen na het testen:
1) De vingertopmethode: bij de conceptversie (het bovenste beeld) dachten alle testpersonen dat ze hun handen moesten insmeren omdat deze geel gekleurd waren.
Vandaar dat er een aanpassing in dit beeld volgde.
2) De woorden constitutioneel eczeem (met de afkorting CE) en corticosteroïdzalf: alle testpersonen vonden de woorden ‘constitutioneel’ en ‘corticosteroïd’ onleesbaar. De afkorting ‘CE’ werd verward met o.a. het keurmerk CE. Eén van de taalambassadeurs zei daarover: “Een afkorting is altijd lastig, maar nu is het ook nog een afkorting van twee woorden die ik niet ken”. Mede door deze resultaten is gekozen voor de termen: ‘eczeem door erfelijke aanleg’ en ‘medicijnzalf (corticosteroïd)’

Onderzoek 2. Praktisch onderzoek naar kennis, attitude en toepasbaarheid van afbouwschema’s voor corticosteroïdzalf bij mensen met constitutioneel eczeem

Isa Terlien, Willem Lijfering (Hogeschool Utrecht, Farmakunde / Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten)

Doel: Testen van kennis van, attitude over en toepasbaarheid van afbouwschema’s voor corticosteroïdzalf bij patiënten met CE.

Methode: Mixed-methods onderzoek; vragenlijsten voor en interviews met patiënten of ouders van kinderen met CE. De vragenlijsten zijn via sociale mediakanalen van o.a. de VMCE en ‘In de huid van’ uitgezet. Via de vragenlijst konden participanten aangeven of zij eventueel wilden meewerken aan een interview. Bij de selectie voor de interviews is getracht zoveel mogelijk diversiteit te hebben qua leeftijd, opleidingsniveau, zelf patiënt of ouder van een kind met CE.

Resultaten: Er werden 170 enquêtes ingevuld en 7 interviews gehouden. Uit de enquêtes bleek dat 121 respondenten bekend waren met een afbouwschema. 90 respondenten gebruikten het afbouwschema daadwerkelijk. 62 patiënten gaven aan het moeilijk te vinden het volgen van het schema vol te houden. Meest gegeven redenen hiervoor waren het niet verminderen van het eczeem, het hebben van meerdere plekken met CE van verschillende ernst en moeite met smeerdiscipline onder andere doordat de toepassing van het afbouwschema niet werd begrepen. Veel respondenten hadden slechts oppervlakkige kennis over hun afbouwschema.

Na doorvragen tijdens de interviews bleek dat respondenten moeite hadden met het aanpassen van de stappen uit het afbouwschema aan hun persoonlijke situatie. Patiënten kenden de achtergronden van langer in een bepaalde week van het schema blijven smeren niet, wisten niet wanneer door te gaan naar een volgende week of wat te doen bij verergering van het eczeem. Volgens respondenten zou dit te voorkomen zijn door betere uitleg en door regelmatige evaluatiemomenten in te bouwen. In de interviews en vragenlijsten konden patiënten reflecteren op verschillende voorbeeldschema’s.

Conclusie: Verduidelijking van de afbouwschema’s is nodig met betere uitleg en de check of het schema begrijpelijk genoeg is voor patiënten (bijvoorbeeld door de terugvraagmethode). Tot slot wordt een follow-up moment (binnen enkele weken) vanuit de zorgverlener aangeraden om te vragen hoe het gaat en of afbouwen lukt.

Effect: Op basis van dit onderzoek zijn de afbouwschema’s visueel aangepast (figuur 3) en is er uitgebreide uitleg over het gebruik van de schema’s terug te vinden in het basisdocument (zie eczeemgids vanaf pagina 47) en de animatie over het gebruik van medicijnzalf.

Onderzoek 3. Effectieve uitleg over de Fingertip Unit (FTU) bij constitutioneel eczeem: een vergelijking van drie methoden

Maud Verhagen, Femke de Vries, Esther Tjin (Hogeschool Utrecht, Innovatie van Zorgprocessen in de Farmacie; Huidtherapie)

Doel: Testen welke FTU-uitlegmethode het beste wordt begrepen en wordt gewaardeerd door patiënten met CE.

Methode: Een kwantitatief onderzoeksdesign, bestaande uit een vragenlijstonderzoek onder 222 patiënten met vragen over 3 manieren (figuur 1) om de FTU uit te leggen:
1) een tabel met illustraties;
2) een stippenafbeelding;
3) een afbeelding met de handmaat.

Resultaten: In totaal vulden 158 respondenten de vragenlijst in (58% CE patiënten, 42% ouders/verzorgers van kinderen met CE). De tabel en stippenafbeelding scoorden significant hoger op zowel begrip als voorkeur voor de afbeelding met de handmaat. Een hoger opleidingsniveau bleek positief te correleren met een beter begrip.

Effect: Op basis van deze studie werd bij de uitleg over de FTU binnen het NCEP een combinatie gemaakt tussen verschillende uitlegmethoden.

 

Onderzoek 4. Begrijpelijkheid en toepasbaarheid van het zalfformulier

Lisette Berntsen-Zandbergen (HagaZiekenhuis en Juliana kinderziekenhuis, Den Haag)

Doel: Beoordelen of het, in het HagaZiekenhuis ontwikkelde, zalfformulier toepasbaar, begrijpelijk en duidelijk is voor de voorlichting over wat, waar en hoe vaak te smeren van zalven.

Methode: Mixed-methods onderzoek: gedurende vier maanden hebben patiënten vragenlijsten ingevuld met stellingen over de begrijpelijkheid en toepasbaarheid van het zalfformulier en open vragen over verbetermogelijkheden. Tijdens interviews met patiënten zijn hier verdiepende vragen over gesteld. Medewerkers vulden een vragenlijst in over redenen om het zalfformulier wel/niet te gebruiken.

Resultaten: 64% van de patiënten (n=22) gebruikte 3 tot 4 zalven. 73% van de patiënten scoort het zalfformulier als begrijpelijk en duidelijk en 59% geeft aan dat het zalfformulier helpt bij toepassing van de behandeling: “Je kan terugvallen op iets, dat is heel fijn” (interview). Volgens patiënten en medewerkers is het zalfformulier te verbeteren met aanpassingen in lay-out, het gebruik van plaatjes, opmerkingsruimte en maatwerk per patiënt. Medewerkers (n=12) gebruiken het zalfformulier om meer duidelijkheid te geven aan patiënten over de behandeling.

Conclusie: Het zalfformulier wordt over het algemeen als duidelijk, begrijpelijk en toepasbaar ervaren, maar aanpassingen in lay-out, opmerkingsruimte en maatwerk zijn aanbevolen.

Effect: Het zalfformulier werd aangepast naar aanleiding van dit onderzoek (figuur 1 en 2).

Onderzoek 5. Nieuwe voorlichtingsmaterialen over constitutioneel eczeem: de perspectieven van apotheekmedewerkers en patiënten

Romy I. Meije, Tharsiga Selvanayagam, Daphne Philbert, Marcel L. Bouvy, Marle Gemmeke (Afdeling Farmaco-epidemiologie en Klinische Farmacologie, Departement Farmaceutische Wetenschappen, Universiteit Utrecht)

Doel: Onderzoeken van perspectieven van apotheekmedewerkers en patiënten over de nieuwe voorlichtingsmaterialen van het NCEP.

Methode: Mixed-methods onderzoek bij 11 apotheken. Apotheekmedewerkers voltooiden een e-learning en een vragenlijst hierover. Daarnaast ontvingen patiënten met CE die een apotheek bezochten om een recept op te halen voor corticosteroïdzalf voor eczeem, de eerste versie van de eczeemgids en voorlichting. Hierna werden deze patiënten uitgenodigd om een vragenlijst in te vullen over hun ervaring met de ontvangen informatie. Ook werd per apotheek één apothekersassistent geïnterviewd over diens ervaringen met de eczeemgids en de e-learning.

Resultaten: Dertien apotheekmedewerkers vulden de vragenlijst over de e-learning in. Na het volgen van de e-learning gaven bijna alle apothekersassistenten aan patiënten beter te kunnen informeren over het gebruik van basiszalven (92,3%) en 76,9% van de apothekersassistenten voelden zich beter in staat patiënten te motiveren hun corticosteroïdzalven op de juiste manier te gebruiken. Hierdoor voelden apothekersassistenten zich zelfverzekerder om deze uitleg te geven. Uit de acht interviews met apothekersassistenten bleek dat zij de eczeemgids nuttig vonden, maar te uitgebreid voor in de apotheeksetting. De patiënten waren ook positief over de eczeemgids (figuur 1). Via de deelnemende apotheken werden 188 patiënten uitgenodigd om de vragenlijst in te vullen. Hiervan vulden 39 patiënten de vragenlijst in. De meerderheid vond de eczeemgids makkelijk te begrijpen (80,6%) en gaf aan iets nieuws geleerd te hebben over CE (61,3%). Hoewel sommige patiënten aangaven de informatie graag digitaal te ontvangen, bijvoorbeeld via een app (20,0%), e-mail (34,4%) of online video (14,3%), hadden de meeste patiënten voorkeur voor het ontvangen van
een papieren versie (65,7%).

Conclusie: De informatie in de eczeemgids is nuttig, maar te uitgebreid voor de dagelijkse praktijk in de apotheek. De algemene e-learning eczeem lijkt een positief effect te hebben op het handelen van de apotheekmedewerkers. Patiënten vonden de eczeemgids makkelijk te begrijpen en de meerderheid gaf voorkeur aan een papieren versie tegenover een digitale versie.

Effect: Onder andere op basis van deze resultaten werd naast de eczeemgids ook nog een verkorte folder en een A4 met uitleg ontwikkeld. Ten tijde van de studie was al gestart met de ontwikkeling van animaties en andere formats om de informatie op verschillende wijzen te kunnen delen.

Onderzoek 6. Ervaringen van patiënten en eerstelijnszorgverleners met nieuwe voorlichtingsmaterialen over constitutioneel eczeem: een mixed-methods studie

Guus de Booij, Sabine Besselsen, Daphne Philbert, Marcel L. Bouvy, Marle Gemmeke (Afdeling Farmaco-epidemiologie en Klinische Farmacologie, Departement Farmaceutische Wetenschappen, Universiteit Utrecht)

Doel: Onderzoeken van de ervaringen van eerstelijnszorgverleners en patiënten met nieuwe voorlichtingsmaterialen over constitutioneel eczeem (CE).

Methode: Twee huisartspraktijken en twee apotheken namen deel aan een implementatieonderzoek. Tijdens consulten met eczeempatiënten verstrekten zij de nieuwe voorlichtingsmaterialen over CE. De eerstelijnszorgverleners vulden voorafgaand en tijdens implementatie een vragenlijst in over de manier waarop zij eczeemzorg leverden. De eerstelijnszorgverleners namen daarnaast deel aan een farmacotherapeutisch overleg (FTO) en per praktijk werden 2 zorgverleners geïnterviewd. Patiënten werden via de deelnemende huisartsenpraktijken en apotheken en via de tweedelijn uitgenodigd voor interviews.

Resultaten: Elf patiënten en zeven zorgverleners zijn geïnterviewd: vier huisartsen, één apotheker, één farmaceutisch manager en één doktersassistent. De voormeting werd ingevuld door 28 van de 33 uitgenodigde zorgverleners; de nameting door 17 van de 29. Het FTO werd bijgewoond door negen huisartsen. Zorgverleners ervaarden de materialen als hulpmiddel om gestructureerde en consistente voorlichting te geven. Bijvoorbeeld dankzij het smeerplan en de visuele uitleg van de vingertop-eenheden (VTE). Tegelijkertijd vonden zorgverleners het onpraktisch dat er een groot aantal verschillende typen materialen beschikbaar was. Er was tevens behoefte aan digitale versies van materialen.

Patiënten vonden de materialen waardevol en gebruiksvriendelijk. Het visuele ontwerp en de duidelijke taal ondersteunden het begrip. Instructies over VTE en afbouwschema’s hielpen om de behandeling met corticosteroïdzalven beter te begrijpen. De materialen werden gebruikt als geheugensteun thuis. Deelnemers maakten zich ook minder zorgen over het gebruik van hun corticosteroïdzalven. Patiënten hadden behoefte aan extra leefstijladviezen en de keuze tussen papieren en digitale versies.

Conclusie: De nieuwe materialen en scholing verbeterden de communicatie over CE, ondersteunden patiënten bij zelfmanagement en vergrootten het vertrouwen in de behandeling. Zorgverleners waardeerden de materialen als aanvulling op mondelinge uitleg.

Effect: Naar aanleiding van dit onderzoek werd het aantal materialen aangepast en beperkt tot 1 A4 met alle belangrijke informatie over CE en 1 smeerplan bruikbaar voor alle leeftijden. Daarnaast werd contact gezocht met thuisarts.nl om het actief kunnen sturen van deze informatiematerialen via deze website mogelijk te maken. Tot slot wordt nu gekeken of informatie geïntegreerd kan worden als standaard content in (voorschrijf)systemen.

 

 

Toekomst

Bovenstaande onderzoeken werden veelal uitgevoerd door studenten. Het betrof een mix van kwantitatief en kwalitatief onderzoek. Daarnaast zijn de onderzoeken van kleinschalige opzet, zowel qua omvang als budget.

Voor de toekomst is een grootschalig onderzoek naar de effecten van het NCEP/de NCEP-materialen zeer wenselijk. Leiden alle inspanningen eigenlijk wel tot verbetering van de kwaliteit van leven, het zelfmanagement, verwijsbeleid, de inzet van stepped care en de druk op de zorg? En zo ja, op welke manier?

Het Zinnige Zorg verbetersignalement van Zorginstituut Nederland zal het eerder uitgevoerde onderzoek naar de staat van de eczeemzorg herhalen als fase 2 van het NCEP afgerond is (2027). Maar groter (implementatie)onderzoek is zeer wenselijk. Mochten er mensen zijn die na het lezen van dit stuk interesse hebben in een actieve rol bij toekomstig onderzoek dan kunt u contact opnemen met ons.

 

Literatuur

1. Zinnige Zorg – Verbetersignalement voor mensen met eczeem of psoriasis. Diemen: Zorginstituut, 2022. https://www.zorginstituutnederland.nl/publicaties/rapport/2022/08/02/zinnige-zorg-verbetersignalement-voor-mensen-met-eczeem-of-psoriasis. Geraadpleegd: juni 2025.
2. Meije R.I, Selvanayagam T, Philbert D, et al. New educational materials about atopic dermatitis for primary care: pharmacy staffs’ and patients’ perspectives. Journal of Public Health. Published online 28 june 2025.

Correspondentieadres

Anne-Moon van Tuyll van Serooskerken
E-mail: a.vantuyllvanserooskerken@hagaziekenhuis.nl