Nieuwe werkwijze Stichting Fonds Onderzoek Huidziekten: eerste ervaringen en gehonoreerde projecten

Artikel in PDF

De Stichting Fonds Onderzoek Huidziekten (SFOH) financiert dermatologisch onderzoek — maar doet ze dat ook op de plekken waar het er het meest toe doet? Die vraag lag ten grondslag aan een grondige herziening van de werkwijze. Drie knelpunten vroegen om een oplossing. Ten eerste was het niet altijd duidelijk of gehonoreerde projecten voldoende impact hadden op de dagelijkse praktijk. Ten tweede konden aanvragen doorlopend worden ingediend, wat een onverwacht nadeel had: een project kon worden gehonoreerd terwijl er later een sterkere aanvraag binnenkwam — maar het budget was al besteed. Ten derde was de stichting onvoldoende zichtbaar: veel NVDV-leden wisten niet welke onderzoeken liepen of hoe het proces werkte, en het aantal ingediende aanvragen bleef achter.

Tijdens de Algemene Ledenvergadering van 6 juni 2025 werd de nieuwe aanpak formeel vastgesteld. De kern: projectvoorstellen moeten voortaan aansluiten bij de NVDVkennisagenda. Die agenda is opgesteld in samenspraak met alle leden én vertegenwoordigers van patiëntorganisaties, en weerspiegelt daarmee de kennisvragen die er in de praktijk werkelijk toe doen. Dat maakt de kennisagenda een logische en breed gedragen kapstok voor het prioriteren van subsidies. Inmiddels is de eerste indieningsronde onder de nieuwe werkwijze succesvol doorlopen en zijn drie projecten gehonoreerd.

Van continue aanvragen naar subsidierondes

Met de overstap naar vaste indieningsrondes kan het bestuur alle aanvragen tegelijk beoordelen en de meest waardevolle projecten selecteren — zonder het risico dat budget al is weggezet op het moment dat een betere aanvraag binnenkomt.

De opening van de eerste ronde werd gecommuniceerd via de NVDV-nieuwsbrief en de website van de stichting (www.onderzoekhuidziekten.nl). Na de zomer van 2025 werden acht
aanvragen ontvangen — een positief teken, gegeven de teruglopende interesse van de afgelopen jaren. Alle aanvragen zijn via een transparant toetsingskader beoordeeld. In een aantal gevallen vroeg het bestuur om aanvullende informatie, waardoor de tijdslijn iets uitliep. Dit leverde uiteindelijk een zorgvuldige en goed onderbouwde selectie op van drie projecten. De coördinatie ligt bij Maxime Verhoeven, senior beleidsadviseur Kwaliteit en Wetenschap bij de NVDV, die namens de stichting communiceert met de indieners. De rolverdeling tussen bestuur en coördinator is helder, en de gehanteerde tijdslijnen bieden voldoende houvast voor een transparant beoordelingsproces.

Drie gehonoreerde projecten

In januari 2026 zijn drie projectaanvragen gehonoreerd. Daarnaast heeft het bestuur twee onderzoekers met vergelijkbare projectaanvragen actief aangemoedigd om samen te werken, om zo overlap te voorkomen en synergie te bevorderen. Zij hebben een gezamenlijke aanvraag ingediend bij de doorlopende subsidieronde van ZE&GG afgelopen april, omdat de omvang van het onderzoek de financiële mogelijkheden van de SFOH overschrijdt. De drie gehonoreerde projecten sluiten aan bij concrete kennisvragen uit de NVDV-Kennisagenda:

Kennishiaat 2 – Wat is de veiligheid en effectiviteit van het afbouwen (in dosering of verlenging interval) van een behandeling met biologics en small molecules bij patiënten met stabiele chronische huidziekten en lage ziekteactiviteit?
Biologics hebben de behandeling van psoriasis ingrijpend verbeterd. Maar als een patiënt een stabiele, lage ziekteactiviteit bereikt heeft, rijst de vraag: kan de dosis dan worden verlaagd? Eerder onderzoek liet zien dat dosisreductie bij meer dan de helft van de patiënten veilig mogelijk is. Op basis daarvan is dosisreductie opgenomen in de NVDV Richtlijn Psoriasis 2024. Wat tot nu toe ontbreekt, is inzicht in de lange- termijn houdbaarheid van die aanpak. Dit project beantwoordt juist die vraag: hoelang blijven patiënten op een lagere dosis, welke factoren bepalen langdurig succes, en wat gebeurt er na het falen van dosisreductie? Men maakt gebruik van het BioCAPTURE-register, een Nederlands real-world register met biologicgebruiksdata uit 24 ziekenhuizen. Het onderzoek richt zich op zowel de klassieke biologics (etanercept, adalimumab, ustekinumab) als de zeven nieuwere IL-17- en IL-23-remmers. De resultaten kunnen nationale en internationale richtlijnen voeden en dermatologen én patiënten beter ondersteunen bij de keuze voor dosisreductie. De hoofdaanvrager van dit project is Prof. dr. Elke de Jong, dermatoloog, hoogleraar inflammatoire huidziekten, RadboudUMC.

Kennishiaat 5 – Leidt de inzet van conventionele immunosuppressieve middelen tot uitstel of afstel van advanced systemic treatment bij patiënten met chronisch inflammatoire huidaandoeningen?
Bij matig tot ernstig constitutioneel eczeem waarbij lokale therapie onvoldoende effect heeft, schrijft de Nederlandse richtlijn een stepped care behandelstrategie voor. Dit betekent dat eerst conventionele systemische therapieën, zoals methotrexaat en ciclosporine, worden ingezet voordat wordt overgestapt op zogeheten geavanceerde systemische medicatie (biologicals of JAK‑remmers). Ondanks deze stepped care behandelstrategie, met het gebruik van een conventioneel systemisch middel als eerste stap, is er beperkt inzicht in de doelmatigheid van deze behandelvolgorde: hoe lang worden deze middelen effectief gebruikt, waarom stoppen patiënten ermee, en in welke mate stelt de stepped care behandelstrategie de overstap naar geavanceerdere therapieën daadwerkelijk uit of voorkomen zij een volgende stap. Daarnaast ontbreekt een economische onderbouwing van het huidige stepped care model binnen de Nederlandse zorgcontext. Dit project, dat loopt van 1 mei 2026 tot en met 30 april 2027, onderzoekt daarom systematisch het gebruik, de behandelduur, stopredenen en kosten van conventionele systemische therapieën bij patiënten met matig tot ernstig constitutioneel eczeem. De resultaten leveren essentiële inzichten op voor het optimaliseren van behandelstrategieën, klinische besluitvorming, en kunnen aanleiding geven tot herziening van bestaande behandelalgoritmes. Daarmee draagt het onderzoek bij aan doelmatigere, patiëntgerichtere zorg en sluit het nauw aan bij de NVDV-Richtlijn Constitutioneel Eczeem. De hoofdaanvragers van dit project zijn Carin Smit (promovendus) en dr. Marlies de Graaf (dermatoloog), UMC Utrecht.

Kennishiaat 9 – Bij welke patiënten met een basaalcelcarcinoom kan actief afwachten (‘waakzaam wachten’) een verantwoord alternatief zijn in vergelijking met actieve behandeling?
Basaalcelcarcinoom (BCC) kent doorgaans een indolent beloop en veroorzaakt de eerste jaren vaak weinig klachten. Toch wordt de meerderheid van de patiënten direct na diagnose behandeld. De laatste jaren groeit de aandacht voor actief observeren als alternatief voor directe behandeling, vooral bij asymptomatische BCC’s bij kwetsbare patiënten met een beperkte levensverwachting. Dit kan onnodige behandelbelasting voorkomen en mogelijk bijdragen aan efficiënter gebruik van zorgmiddelen. Desondanks is er op dit moment weinig bekend over hoe het beloop er vanuit het perspectief van de patiënt uitziet. Dit project evalueert hoe vaak en hoe snel symptomen optreden bij patiënten met BCC die actief worden geobserveerd, en wat dit betekent voor hun kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven wordt gemeten met de Skindex-29, een gevalideerde dermatologie specifieke vragenlijst. Metingen vinden plaats tijdens reguliere polikliniekbezoeken en via vragenlijsten die patiënten thuis invullen, zonder extra ziekenhuisbezoeken. De bevindingen vormen de basis voor een groter vervolgonderzoek, met als uiteindelijk doel het ontwikkelen en valideren van een predictiemodel en keuzehulp ter ondersteuning van de afweging tussen behandeling en observatie. Beoogd wordt om de resultaten van dit onderzoek ook te betrekken bij een volgende update van de richtlijn Basaalcelcarcinoom. Het project is in april 2026 gestart en zal naar verwachting in het eerste kwartaal van 2027 worden afgerond. De hoofdaanvragers van dit project zijn Josje Mangnus (promovendus) en dr. Satish Lubeek (dermatoloog), RadboudUMC.

Vooruitblik

De eerste indieningsronde van 2026 was afgelopen mei. Het bestuur beoordeelt de aanvragen in juli 2026. Op diezelfde dag wordt ook besloten of er later in 2026 een tweede ronde volgt. Deze keuze wordt gemaakt op basis van het aantal aanvragen en beschikbare middelen. Geïnteresseerden kunnen voor meer informatie en de indieningsprocedure contact opnemen met de coördinator van Stichting Fonds Onderzoek Huidziekten via fondsonderzoek@nvdv.nl

Correspondentieadres

Coördinator Fonds Onderzoek Huidziekten
E-mail: fondsonderzoek@nvdv.nl