Annefloor van Enst, Monique Andriessen
Jaargang 2019
, volume 9
Dit voorjaar is het Landelijk Cutaan onderzoeksNetwerk opgericht, afgekort LaCuNe. Een netwerk van dermatologen dat zorgevaluatieonderzoek wil (laten) uitvoeren om de vragen van de Kennisagenda te beantwoorden. Op 27 september luidde het startsignaal, de eerste LaCuNe-dag. Een kleine groep pioniers kwam bijeen om te luisteren, te discussiëren en plannen te maken.
Zorgevaluatie en Gepast gebruik
Anneke Kwee, gynaecoloog, is al sinds 2003 betrokken bij zorgevaluatieonderzoek. Zij sprak namens het Zorginstituut Nederland over haar ervaringen en het toekomstig beleid. Zorgevaluatie maakt deel uit van het Hoofdlijnenakkoord, een akkoord tussen zorgprofessionals (FMS en V&VN), patiëntenorganisaties (Patiëntenfederatie Nederland), ziekenhuizen (NVZ, NFU en ZKN), verzekeraars (ZN) en de overheid (VWS, Zorginstituut Nederland en ZonMw). De ambitie: “Zorgevaluatie is over 5 jaar integraal onderdeel van het reguliere zorgproces, waarbij het onbekende wordt geëvalueerd, bewezen effectieve zorg wordt geïmplementeerd en de patiënt daardoor de bewezen beste zorg krijgt.” Om dit doel te behalen, is het programma Zorgevaluatie en Goed Gebruik ingericht. Afgesproken is dat er per jaar ten minste 10 miljoen euro beschikbaar is voor zorgevaluatieonderzoek. Dit jaar was dat overigens 19 miljoen euro en nog eens bijna 9,5 miljoen euro voor implementatieprojecten. Dit bedrag is geen garantie voor succes, maar het biedt wel een positief perspectief.
Discussie
Een discussie mocht niet ontbreken. Deelnemers reageerden via hun smartphone op geprojecteerde stellingen. Wat zijn de verwachtingen van deelnemers aan zorgevaluatieonderzoek? Sommigen waren tevreden met waardering, anderen met een financiële vergoeding voor hun bijdrage of co-auteurschap terwijl een kwart altruïstische motieven uitte. Als belangrijkste succesfactor zag men een groot netwerk maar ook een inclusievergoeding mocht niet ontbreken. Aanwezigen gaven aan dat de rol van LaCuNe tijdens het onderzoek vooral ligt in hulp bieden bij het rekruteren van centra en het na afloop samenbrengen van veldpartijen ter implementatie van de resultaten.
Achtergronden
Zorgevaluatie is onderzoek naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit van een (be)handeling(en) die reeds onderdeel uitmaakt van de gebruikelijke zorg. Zorgevaluatie geeft antwoord op de vraag of iemand inderdaad baat heeft bij een bepaalde behandeling, en welke behandeling(en) de voorkeur verdient, niet alleen uit oogpunt van de individuele patiënt, maar ook als groep wanneer een behandeling(en) gebudgetteerd is en keuzes onvermijdelijk zijn. Een wellicht logische vraag zou kunnen zijn: “Waarom moet zorg onderzocht worden wanneer die reeds onderdeel uitmaakt van mijn dagelijks handelen?” Het antwoord is eenvoudig: “Omdat het in veel gevallen onvoldoende duidelijk is wat de meest effectieve (be)handeling is.” Een werkgroep startte in 2017 met het verzamelen van alle kennishiaten binnen de dermatologie. Dit waren er 1322. Na een uitgebreide exercitie zijn tien belangrijke kennislacunes geprioriteerd. In maart 2019 is de kennisagenda Dermatologie 2019 gepubliceerd. De volgende stap is uiteraard het vinden van een antwoord ter oplossing van deze lacunes.
Adviesraad LaCuNe
De uitvoering van dit evaluatieonderzoek is aan geïnteresseerde dermatologen en maatschappen; de sturing van het proces is in handen van de Adviesraad van LaCuNe. De Adviesraad bestaat uit dermatologen uit perifere en academische centra, een lid van de NVED en een coördinator vanuit de NVDV. De samenstelling is vrijwel compleet en luidt als volgt (behoudens goedkeuring door de ALV):
• Monique Andriessen (voorzitter) Jeroen Bosch
• Elsemieke Plasmeijer ADRZ/ Erasmus
• Bert Oosting Spaarne Gasthuis
• Bert van Bergen Canisius-Wilhelmina
• Thomas Rustemeyer Amsterdam UMC
• Nicole Kelleners- Smeets Maastricht UMC+
• Maarten Vermeer Leiden UMC
• DirkJan Hijnen (NVED) Erasmus MC
• Annefloor van Enst (coördinator) NVDV
Alle dermatologen maken feitelijk deel uit van LaCuNe. Al meer dan twintig dermatologische centra hebben een contactpersoon aangewezen die betrokken is bij de activiteiten van LaCuNe. Als uw centrum nog niet is aangemeld, kan dat uiteraard nog steeds. Stuur dan de naam van uw instelling en die van de contactpersoon naar Annefloor van Enst (a.vanenst@nvdv.nl).
Ervaringen
Maud Jansen, Marlies Wakkee en Juul van den Reek deelden hun ervaringen met het uitvoeren van zorgevaluatieonderzoek en gaven ieder suggesties. Maud Jansen deed multicenteronderzoek naar de meest kosteneffectieve behandeling van actinische keratose. Zij waarschuwde voor de kosten van de METC die absoluut en relatief toenemen bij elk extra centrum dat aan een studie wordt toegevoegd, zelfs oplopend tot 6.000 euro per extra centrum. Een inclusievergoeding was in deze studie niet aangeboden; zij nam het werk over van de includerende centra om deze te ontlasten.
Juul van den Reek onderzocht in een multicenteronderzoek het afbouwen van biologicals voor psoriasis. Ook zij nam werk van de includerende centra over en stelde dat participatie van té veel centra een contraproductief effect kan hebben. Haar andere tip: maak tijdig afspraken over auteurschappen. Marlies Wakkee liet zien hoe ook andere methoden, naast de conventionele RCT, een antwoord kunnen opleveren. Veel data worden vaak al verzameld voor een ander doel dan de studie beoogt. Zij bepleitte een slimme inzet van al bestaande registraties.
Initiatieven
Angela Bosma presenteerde een voorstel voor een register van de effectiviteit van lichttherapie en systemische therapie bij patiënten met constitutioneel/atopisch eczeem. Maud Jansen gaf aan verder te willen denken over de effectiviteit van de behandeling van patiënten met actinische keratosen ter preventie van plaveiselcelcarcinoom. Kanttekening bij dit onderzoek: het aantal te includeren patiënten zou weleens zeer groot moeten zijn. Vrij algemeen leefde het idee dat de kennislacunes mogelijk niet met één onderzoek te beantwoorden zijn, maar dat deelonderzoeken nodig zijn.
Vervolg
Het doel van de eerste LaCuNe-dag was om mensen te informeren en te enthousiasmeren. Wat de Adviesraad belangrijk vindt, is dat mensen met elkaar in contact komen en nadenken over een doel waar alle dermatologen achter staan, verantwoording nemen voor bewuste zorg met een nog kritischer blik op kosten versus baten. Het is nieuw, spannend, alsook ontzettend ingewikkeld onderzoek, maar de resultaten kunnen een zeer grote impact hebben. Dat maakt dit type onderzoek ook heel erg leuk. Over 5 maanden staat een nieuwe LaCuNe-dag gepland met als doel: het concreet uitwerken van onderzoeksideeën.
Correspondentieadres
Annefloor van Enst
E-mail: a.vanenst@nvdv.nl