App voor begeleiding van patiënten bij de behandeling van actinische keratose met 5-fluoro-uracilcrème

Artikel in PDF

De coronacrisis heeft niet alleen nare gevolgen. Het is tegelijkertijd ook een impuls gebleken voor de stimulering van e-health. Begeleiding van patiënten op afstand met moderne technieken is meer geaccepteerd geraakt. We beschrijven de begeleiding van patiënten met de app BeterDichtbij® bij hun behandeling van actinische keratose met 5-fluoro-uracilcrème. Na positieve ervaringen van patiënten en zorgverleners in een verkennende pilot heeft dit tot een nieuwe werkwijze geleid. Die willen we graag delen en landelijk beschikbaar stellen.

Actinische keratose

Actinische keratose (AK) wordt veroorzaakt door chronische blootstelling aan ultraviolet(uv)-straling. Het is de meest voorkomende premaligne huidaandoening in de Kaukasische populatie. [1] Onbehandelde actinische keratose kan transformeren tot een cutaan plaveiselcelcarcinoom (PCC). Hoewel de kans dat een individuele actinische keratose overgaat in een PCC slechts circa 0,075% per jaar is, neemt deze echter toe met het aantal laesies. [1] Ongeveer 10% van de patiënten met AKs ontwikkelt een PCC, waarbij het relatieve risico op een PCC toeneemt met het aantal aanwezige AKs. [2] Voor patiënten ouder dan 50 jaar is het een van de meest voorkomende redenen om een dermatoloog te bezoeken. [2] Solitaire of enkele AKs worden meestal pleksgewijs behandeld met cryotherapie. [3] Veldbehandeling wordt vooral toegepast wanneer een patiënt multipele AKs in één gebied heeft. Recent onderzoek heeft aangetoond dat 5-fluoro-uracilcrème 5% (5FU, in Nederland alleen beschikbaar als Efudix®) de veldbehandeling van eerste keuze is voor AKs in het hoofd-halsgebied. [3]

Behandeling met 5-FU

De behandeling met 5-FU wordt aanbevolen volgens het doseerschema tweemaal daags gedurende vier weken. Als er vroeg een voldoende huidreactie optreedt, kan men overwegen eerder te stoppen. De belangrijkste graadmeter is hierbij de mate van het erytheem en erosief gebied. [4] In de praktijk geven veel patiënten al een forse reactie aan na drie weken. Patiënten die voor het eerst met 5-FU behandeling voor AK startten kwamen dan ook standaard drie weken na aanvang van hun 5-FU behandeling ter revisie terug op het spreekuur van de poli-assistente op de polikliniek. Daar werd geëvalueerd of de vierde week doorgaan met 5-FU crème nog nodig was.

Coronacrisis: impuls voor verandering

Toen de coronacrisis ons maart 2020 noopte deze fysieke controles te staken, hebben we die tijdelijk naar telefonische contacten omgezet. Beeld van de huidreactie bleek hierbij echter een groot gemis te zijn, zodat patiënten vaak foto’s moesten sturen per e-mail omdat dit niet gebruiksvriendelijk en omslachtig voor patiënten via ons EPD (HiX®, ChipSoft) kon. Foto’s mailen bleek voor veel patiënten erg moeizaam en niet veilig genoeg. We zochten daarop een veilige en eenvoudig te gebruiken app om deze communicatie te vereenvoudigen. Na de zomer van 2020 zijn we op onze polikliniek met een pilot begonnen om op kleine schaal te ervaren of de app BeterDichtbij® wellicht van waarde kon zijn in deze behandeltrajecten. Het NTvG-artikel Apps in de zorg: wat moet ik weten? geeft een overzicht van de relevante wet- en regelgeving en biedt praktische handvatten voor zorgprofessionals die een app willen gaan inzetten in de praktijk. [5]

BeterDichtbij®

BeterDichtbij® is ontstaan als initiatief vanuit en voor de zorgsector. De leden van de Vereniging van Samenwerkende Algemene Ziekenhuizen hebben enkele jaren geleden gezamenlijk BeterDichtbij als digitale service geïnitieerd. De BeterDichtbij® app maakt eenvoudig en veilig contact tussen patiënt en zorgverlener mogelijk. Praktisch werkt de app erg vergelijkbaar met WhatsApp®: simpel uitwisselen van berichten, foto’s en beeldbellen is mogelijk, maar de privacy van gebruikers is beter geborgd. [6] Patiënten moeten een aantal gegevens (e-mailadres en telefoonnummer) verifiëren voordat ze het eerste gesprek met hun zorgverlener kunnen activeren in hun app, en loggen altijd in met een pincode die gekoppeld is aan het toestel. (zie afbeelding 1) Feitelijk is dit zoals de banken het ook doen. Om de privacy te bewaken zijn alle data altijd versleuteld en bewaart deze app geen gegevens op het toestel van de patiënt. Omdat BeterDichtbij® feitelijk alleen informatie doorgeeft tussen zorgverlener en patiënt en geen enkele invloed heeft op, bewerking of interpretatie van de onderliggende data heeft de firma Deloitte in een uitgebreide analyse beoordeeld dat er voor het BeterDichtbij® platform geen CE-markering nodig is. Foto’s van patiënten blijven gedurende de wettelijke bewaartermijn opgeslagen in de conversatie, die alleen inzichtelijk is voor de gekoppelde zorgverlener en de patiënt. De data (inclusief foto’s) blijven formeel van de zorginstelling, niet van BeterDichtbij®. Contractueel is vastgelegd dat BeterDichtbij® deze data niet voor andere doeleinden gebruikt. Daarnaast is BeterDichtbij NEN7510- en ISO27001-gecertificeerd, vinden er tweemaal per jaar externe penetratietesten/audits plaats op het platform en de app, en heeft BeterDichtbij® allerlei procedures ingericht rondom beveiliging en de algemene verordening gegevensbescherming (AVG). De app BeterDichtbij® is helaas geen panacee. Belangrijke instapvoorwaarden voor gebruik van deze app is bevestigend antwoord op de volgende twee vragen: 1. Heeft u een smartphone? 2. Kunt u zelf een app uit de app store downloaden op uw telefoon?

Pilot

Vanaf eind 2020 hebben we een pilot verricht van een half jaar met twaalf patiënten. Daarbij kregen patiënten via de app BeterDichtbij® door ons ontwikkelde standaardberichten, beginnend met een welkomstbericht, gevolgd door een foto-instructie bericht alsmede pushberichten ter herinnering aan de (app)controle na 3 weken, afgesloten met een (5-FU) stop/continueer bericht over al dan niet doorgaan van de vierde 5FU behandelweek. (zie afbeelding 2) BeterDichtbij® maakt het mogelijk om standaardberichten in te stellen. Zo kunnen poli-assistentes berichten snel en eenvoudig beantwoorden. De standaardteksten voor berichten en voor antwoorden hebben we gemaakt om het berichtenverkeer voor onze poli-assistentes praktisch in gebruik te houden, omdat zij in eerste instantie deze contacten met patiënten beheren. Afspraak is echter wel dat de poli-assistentes bij lastiger beoordeling, zoals bijvoorbeeld een reactie van de huid, altijd de berichten naar de dermatologen kunnen doorzetten voor nadere beoordeling en advies, waar dat gewenst is. De pilot liet een gemiddelde waardering van 8,6 zien van patiënten voor dit begeleidingstraject. Gebruiksgemak en het besparen van reis(werk)tijd werden steevast als pluspunten genoemd. Van de kant van de zorgverleners waren de ervaringen ook positief en werd eveneens het eenvoudige gebruik benoemd alsook de integratiemogelijkheid in het EPD (bij ons HiX®, maar kan ook in Epic®).

Nieuwe standaard werkwijze

Nadat we positieve antwoorden kregen op vragen in de instapfase, besloot onze vakgroep dit zorgpad met de app Beter Dichtbij® als moderne standaard werkwijze aan te bieden voor de begeleiding van nieuwe patiënten die 5-FU behandeling starten voor actinische keratose. We blijven dit handhaven, ook nu fysieke controles weer eenvoudiger te realiseren is. Inmiddels gebruiken we deze app ook voor de begeleiding van acnepatiënten in hun behandeltraject met isotretinoïne. Vanzelfsprekend bezien we ook de mogelijke inzet van deze app op andere gebieden van de dermatologie.

Sharing is caring

Onze standaardberichten die we nu in de app gebruiken stellen we graag voor alle dermatologen beschikbaar. Deze informatie is opvraagbaar bij de eerste auteur en ook de mensen van BeterDichtbij® hebben toestemming gegeven dit te delen en kan men hiervoor benaderen. [7] We hopen dat ook dermatologen zich vrij voelen hier laagdrempelig gebruik van te maken voor een eenvoudige start en vlotte implementatie van deze moderne e-health communicatie-tool in hun dagelijkse praktijk. Desgewenst kunnen de standaardteksten naar behoefte worden aangepast. Uiteraard blijven we proberen onze zorg voor de patiënten continu verder te verbeteren. We zien eventuele suggesties voor verdere verbetering dan ook graag tegemoet.

Literatuur

1. Werner RN, Sammain A, Erdmann R, Hartmann V, Stockfleth E, Nast A. The natural history of actinic keratosis: a systematic review. Br J Dermatol. 2013;169:502-18.
2. Flohil SC, van der Leest RJ, Dowlatshahi EA, Hofman A, de Vries E, Nijsten T. Prevalence of actinic keratosis and its risk factors in the general population: the Rotterdam Study. J Invest Dermatol. 2013;133:1971-8.
3. Jansen MHE, Kessels JPHM, Nelemans PJ, Kouloubis N, Arits AHMM, van Pelt JPA, Quaedvlieg PJF, Essers BAB, Steijlen PM, Kelleners-Smeets NWJ, Mosterd K. Randomized trial of four treatment approaches for actinic keratosis. N Engl J Med. 2019:380:935-46.
4. Samenvatting modulaire update richtlijn actinische keratose. NVDV. Utrecht, 2021.
5. Jansen M, et al. Apps in de zorg: wat moet ik weten? Ned Tijdschr Geneeskd 2020;164:D4956.
6. https://www.beterdichtbij.nl/uw-privacy. Laatst geraadpleegd op 21-01-2022.
7. https://www.beterdichtbij.nl/service-contact/?mt=contact. Laatst geraadpleegd op 21-01-2022.

Correspondentieadres
Rutger van der Waal
E-mail: rvanderwaal@tergooi.nl