Artikelen
Vereniging - Nieuwe kansen voor de praktijk (2025-06)
Dermatologische zorg is voor een groot deel practice based. Veel kennis komt voort uit jarenlange ervaring. Met die jarenlange ervaring gaan dingen knagen. Doen we eigenlijk wel het goede? Verminderen we met de behandeling van actinische keratose het risico op een plaveiselcelcarcinoom? Of is dat risico helemaal niet zo groot als wordt gedacht? Elke praktijk kan niet meer om de teledermatologie heen, maar is dit wel kosteneffectief?
Dit soort vragen zijn wellicht basaal maar hebben een grote impact op de dermatologische zorg, aangezien ze gerelateerd zijn aan grote volumes. Zorg die veel patiënten aangaat. Dit soort vragen zijn geprioriteerd door de leden van de NVDV samen met patiëntvertegenwoordigers en zijn opgenomen in de NVDV-Kennisagenda 2025. Hoe verder?
Naar een onderzoeksnetwerk
In 2019 publiceerde de NVDV de eerste Kennisagenda. Tegelijkertijd werd het onderzoeksnetwerk LaCuNe opgericht met als doel om zorgevaluatieonderzoek te stimuleren. Er werd een adviesraad ingericht die in het begin nog veel vragen ontving. Veelal over de financiering. Dermatologen waren zeker geïnteresseerd om de zaken op te pakken, maar hoe kwamen ze aan financiering? Die gelden had LaCuNe niet. Daarvoor moest men bijvoorbeeld naar Stichting Fonds Onderzoek Huidziekten verwijzen (tot €50.000) of naar ZonMw.
De Stichting Fonds Onderzoek Huidziekten (SFOH) werd maar mondjesmaat gevonden, ondanks de vele advertenties in het NTvDV en oproepen bij ALV's. Er werden enkele subsidies toegekend, maar slechts een klein deel had betrekking op de vragen van de Kennisagenda: vragen waarvan dermatologen en patiënten samen hadden aangegeven dat die juist veel impact hebben.
Eerste successen
In 2022 werd ZonMw financiering verkregen voor de UPDATEtrial, een studie naar de effectiviteit van lichttherapie bij patiënten met atopisch eczeem. Een studie waarmee tevens een klein gedeelte van vraag 4 van de Kennisagenda (Wat is de effectiviteit van verschillende behandelingen bij patiënten met constitutioneel eczeem?), zal worden beantwoord. Een voorbeeld van een reeds gesubsidieerd project door SFOH is de HEMLET-studie die de effectiviteit van hydroxychloroquine versus methotrexaat bij de behandeling van lichen planopilaris onderzoekt. Dit onderzoek in het Erasmus MC toont aan hoe SFOH-financiering kan bijdragen aan praktijkgericht onderzoek.
Integratie en vernieuwing
Toen in 2024 werd besloten om de Kennisagenda van de NVDV te herzien, is ook besloten om de randzaken te herzien. De SFOH moet focussen op zorgevaluatieonderzoek van de Kennisagenda en LaCuNe moet directer betrokken zijn bij de Stichting. Dat is gedaan door de twee gremia te integreren in 2025.
Kees-Peter de Roos droeg na zes jaar het voorzitterschap van de Stichting over aan Thomas Rustemeyer die eerder in de Adviesraad van LaCuNe zat. Ook Nicole Kelleners-Smeets tevens lid van de Adviesraad van LaCuNe, sloot aan bij de Stichting als secretaris. Daarnaast is Ineke Terra-Janse toegereden tot dit stichtingsbestuur. Accountant Franc Korsten heeft zijn functie als penningsmeester behouden. De overige Adviesraadleden maken weliswaar geen deel uit van het bestuur, maar sluiten wel aan bij de beoordeling van de subsidieaanvragen. Louise Gerbens is, als lid Raad Wetenschap & Innovatie van de FMS namens de NVDV, nauw betrokken bij de Stichting en Adviesraad.
Transparante beoordeling
Bij deze beoordeling wordt ook de methodiek van de Adviesraad gebruikt. Dat wil zeggen een transparant toetsingskader dat door alle leden wordt ingevuld. Tijdens een vergadering worden de beoordelingen naast elkaar gelegd om de beste aanvraag(en) te honoreren. De Stichting wil ook werken aan de transparantie en zou daarom alle aanvragen en honoreringen delen via de website van de stichting (www.onderzoekhuidziekten.nl) en de NVDV- nieuwsbrief. Tevens ontvangen de aanvragers een terugkoppeling.
Praktische vragen
De tweede editie van de Kennisagenda bevat tien concrete vragen die rechtstreeks voortkomen uit de praktijk. Enkele voorbeelden: Wat is de langetermijneffectiviteit van actinische keratose-behandelingen met betrekking tot het ontstaan van plaveiselcelcarcinoom bij laag- en hoogrisicopatiënten? Wat is de veiligheid en effectiviteit van het afbouwen van biologics bij patiënten met stabiele chronische huidziekten? Bij welke patiënten met een basaalcelcarcinoom kan waakzaam wachten een verantwoord alternatief zijn?
Ook de digitalisering van de zorg krijgt aandacht: Wat is de effectiviteit van teledermatologie en teledermatoscopie? En wat is de effectiviteit van scanapps voor de diagnostiek van huidmaligniteiten? Deze vragen raken de kern van wat dermatologen dagelijks bezighoudt. Een overzicht van alle hiaten staan in de tabel.
Nieuwe mogelijkheden
Deze zomer is de tweede editie van de Kennisagenda van de NVDV gepubliceerd en vanaf 1 september opent de eerste ronde van de SFOH voor de honorering van onderzoeksvoorstellen. De sluitingsdatum is 18 oktober 2024. Er wordt één ronde per jaar georganiseerd.
Dermatologen en aios dermatologie kunnen aanvragen indienen. Alle informatie over deze ronde zoals het indieningsformat en de beoordelingscriteria zijn gepubliceerd op www.onderzoekhuidziekten.nl. Voor vragen kunnen belangstellenden contact opnemen met Maxime Verhoeven (m.verhoeven@nvdv.nl).
Het voordeel van deze opzet is dat we nu alle personen die zich inzetten voor zorgevaluatie op dezelfde plek hebben. Daarbij is ook gemeend dat het nuttiger is als de SFOH voldoende subsidiegeld verstrekt om een onderzoeker tenminste één jaar te financieren. Anders moet er al snel gezocht worden naar cofinanciering en komt een onderzoek niet van de grond. Het maximum bedrag is daarom aangepast naar €90.000.
Kansen voor verschillende onderzoekstypen
Verschillende soorten van onderzoek – cohortonderzoek, experimenteel onderzoek, literatuuronderzoek – hebben evenveel kans op honorering. De voorwaarde is wel dat er een plan achter de aanvraag zit. Een plan om het hiaat van de kennisagenda echt op te lossen. Een deel van de verkregen subsidie via SFOH kan ook worden gebruikt als cofinanciering bij de start van een studie, bijvoorbeeld als onderbouwing voor een ZonMw-aanvraag. Wel belangrijk: voor reeds lopende studies die financiering missen kan geen geld worden aangevraagd. Een tweede voorwaarde is dat alle resultaten van de subsidiegelden gepubliceerd worden. Succes of een fiasco, we moeten er allemaal van kunnen leren.
Succes meten
Het succes van deze aanpak wordt op verschillende manieren gemeten. Ten eerste aan de interesse: het aantal subsidieaanvragen geeft aan of dermatologen dit type onderzoek en de onderwerpen relevant vinden. Belangrijker nog is de impact op de dermatologische zorg en op patiënten. De uitgangspunten zijn een hogere kwaliteit van leven voor patiënten, lagere kosten, minder inzet van personeel en duurzaamheid van de zorg.
Tot slot
Met deze vernieuwde aanpak krijgen de praktische vragen uit onze dagelijkse zorg eindelijk de aandacht die ze verdienen. De integratie van LaCuNe en SFOH biedt dermatologen nieuwe kansen om evidence-based antwoorden te vinden op de vragen die hen bezighouden. Nu is de gelegenheid deze kans te grijpen.
Correspondentieadres
Maxime Verhoeven
E-mail: m.verhoeven@nvdv.nl